UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za razredni pouk DIPLOMSKO DELO. Kaja Bernard

Transcription

1 UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za razredni pouk DIPLOMSKO DELO Kaja Bernard Maribor, 2011

2

3 UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za razredni pouk Diplomsko delo OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM NA POTI DO INKLUZIJE Mentorica: Redna profesorica dr. Majda Schmidt Kandidatka: Kaja Bernard Somentorica: mag. Marta Licardo Maribor, 2011

4 Lektorica: Mojca Žnidarič, prof. slovenščine Prevajalka: Špela Žibert, prof. pedagogike in univ. dipl. prevajalka in tolmačinja za angleški jezik

5 Obstaja kraj, kjer otroci, ki niso nikoli hodili, najdejo svobodo, otroci, ki niso nikoli govorili, najdejo besede in bolj pogosto kot ne, vsak otrok najde nasmeh. (neznani avtor) ZAHVALA Zahvaljujem se mentorici red. prof. dr. Majdi Schmidt ter somentorici mag. Marti Licardo za strokovno znanje in spodbudo pri nastajanju diplomskega dela ter vse nasvete in predloge, s katerimi sta me usmerjali na poti k željenemu cilju. Iz srca se zahvaljujem svojim staršem, ki jim tudi poklanjam tole diplomsko nalogo. Hvala, ker sta v vseh mojih padcih in vzponih verjela vame, me optimistično spodbujala ter mi nesebično pomagala. Brez vaju danes ne bi bila tukaj kot sem. Aljaž hvala, ker mi stojiš ob strani in me podpiraš pri vseh mojih odločitvah, hvala, ker si mi pomagal razpreti krila in ker si mi pokazal, da leteti sploh ni tako težko. In nenazadnje, hvala tudi vsem ostalim, ki ste enostavno bili tu, ko sem vas potrebovala.»vsak človek po svoje pripoveduje svojo zgodbo, vse življenje. Ko se ozreš nazaj, vidiš, kakšne stopinje si ubiral in sledi pustil za seboj.«(ljoba Jenče)

6 UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA IZJAVA Podpisana KAJA BERNARD, roj , študentka Pedagoške fakultete Univerze v Mariboru, smer RAZREDNI POUK, izjavljam, da je diplomsko delo z naslovom OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM NA POTI DO INKLUZIJE pri mentorici red. prof. dr. MAJDI SCHMIDT in somentorici mag. MARTI LICARDO avtorsko delo. V diplomskem delu so uporabljeni viri in literatura korektno navedeni; teksti niso prepisani brez navedbe avtorjev. (podpis) Maribor, 2011

7 POVZETEK Namen diplomske naloge je bil ugotoviti odnos otrok brez posebnih potreb do otrok z Downovim sindromom, ugotoviti kakšno je mnenje učiteljev in specialnih pedagogov osnovnih šol o inkluziji oziroma integraciji otrok z Downovim sindromom, kakšne dileme in skrbi, povezane z vključevanjem otrok z Downovim sindromom, se pojavijo oziroma jih predvidevajo učitelji in specialni pedagogi ter kako učitelji in specialni pedagogi ocenjujejo nekatere pogoje za inkluzijo otrok z Downovim sindromom v redno osnovno šolo. V prvem delu so navedena teoretična izhodišča, v drugem delu pa so na podlagi anketnega vprašalnika za učence, učitelje in specialne pedagoge predstavljene ovire in težave, s katerimi se otrok z Downovim sindromom lahko sreča v redni osnovni šoli. Rezultati empirične raziskave so pridobljeni z anketnima vprašalnikoma za otroke brez posebnih potreb ter za učitelje in specialne pedagoge rednih osnovnih šol, ki je bil prilagojen na vzorcu 100 otrok brez posebnih potreb ter 50 učiteljev in 30 specialnih pedagogov rednih osnovnih šol. Rezultati omenjene raziskave so pokazali, da bi večina otrok brez posebnih potreb brez težav v razred sprejela otroka z Downovim sindromom, se z njim spoprijateljila in mu nudila pomoč. Veliko otrok je še neopredeljenih, nekaj otrok pa bi se sošolcu z Downovim sindromom kljub vsemu izognilo in ga ne bi sprejelo med svoje prijatelje. Drugačna slika pa se je pokazala pri učiteljih in specialnih pedagogih rednih osnovnih šol; veliko večino namreč skrbi neposredno delo s takšnim otrokom menijo, da bi delo z otrokom z Downovim sindromom zanje predstavljajo veliko psihofizično obremenitev, skrbi jih sama priprava na pouk in tudi realizacija le-tega. KLJUČNE BESEDE: Downov sindrom, otroci s posebnimi potrebami, integracija, inkluzija.

8 ABSTRACT The purpose of this study was to determine the relationship between children without special needs and children with Down syndrome, to determine what are the opinions of teachers and special education teachers in elementary schools on the inclusion and integration of children with Down syndrome, what dilemmas and concerns related to the integration of children with Down syndrome occur and what do teachers and special education teachers think of the conditions for the inclusion of children with Down syndrome in mainstream primary school. The first part of my diploma work provides theoretical frameworks, and the second part, on the basis of a questionnaire for pupils, teachers and special education teachers, presents obstacles and difficulties that a child with Down syndrome can meet in regular primary school classroom. The results of empirical research were obtained through a questionnaire - for children without special needs and for teachers and special education teachers from regular elementary schools. The survey included 100 children without special needs, and 50 teachers and 30 special education teachers from regular elementary schools. The results of the survey showed that most children without special needs, would accept a child with Down syndrome, become friends with him and offer him assistance. Many children are still unspecified. However, some children would avoid a child with Down syndrome and not accept him among his friends. A different picture was presented among teachers and special education teachers in regular elementary schools. The vast majority is concerned when it comes to working directly with such children they believe that working with a child with Down syndrome represents a lot of physical and mental burden. At the same time they are concerned about the preparation and realization of teaching. KEY WORDS: Down syndrome, children with special needs, integration, inclusion.

9 KAZALO VSEBINE 1. UVOD TEORETIČNI DEL DOWNOV SINDROM KAJ JE DOWNOV SINDROM IN KAJ GA POVZROČA ALI OBSTAJAJO RAZLIČNE VRSTE DOWNOVEGA SINDROMA? KAKŠNE SO MOŽNOSTI, DA SE BO TUDI DRUG OTROK RODIL Z DOWNOVIM SINDROMOM? KAKO POGOST JE DOWNOV SINDROM? TVEGANJE ZA ROJSTVO OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM PREPREČEVANJE DOWNOVEGA SINDROMA ŽIVLJENJE Z DOWNOVIM SINDROMOM DOWNOV SINDROM PRI DOJENČKU DOWNOV SINDROM V OTROŠTVU ADOLESCENCA IN ODRASLOST ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA TELESNE ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA ZDRAVSTVENE ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA USMERJANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM PSIHOLOŠKO OCENJEVANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM SODELOVANJE IN IZKUŠNJE STARŠEV PRI USMERJANJU INTEGRACIJA IN INKLUZIJA OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI PODOBNOSTI IN RAZLIKE MED INTEGRACIJO IN INKLUZIJO PREDNOSTI IN SLABOSTI INTEGRACIJE IN INKLUZIJE INTEGRACIJA IN INKLUZIJA V SVETU SLOVENSKA ŠOLSKA ZAKONODAJA ZA OTROKE S POSEBNIMI POTREBAMI OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM V REDNI OSNOVNI ŠOLI UČNE POSEBNOSTI... 51

10 2.7.2 KAJ LAHKO OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM PRIDOBI Z INKLUZIJO? PRIREJENA UČILNICA SEDEŽNI RED V RAZREDU KAKO POMAGATI OTROKU Z DOWNOVIM SINDROMOM RAZUMETI NAVODILA V RAZREDU? UPRAVLJANJE VEDENJA OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM NIZ SMERNIC ZA USPEŠNO INTEGRACIJO OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM ZAKLJUČEK TEORETIČNEGA DELA EMPIRIČNI DEL NAMEN IN CILJ RAZISKAVE RAZČLENITEV, PODROBNA UTEMELJITEV IN OMEJITEV RAZISKOVALNEGA VPRAŠANJA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA VEZANA NA ZAZNAVANJE IN SPREJEMANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM RAZISKOVALNA VPRAŠANJA VEZANA NA UČITELJE IN SPECIALNE PEDAGOGE REDNIH OSNOVNIH ŠOL METODOLOGIJA RAZISKOVALNA METODA RAZISKOVALNI VZOREC POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV VSEBINSKO METODOLOŠKE ZNAČILNOSTI INŠTRUMENTOV POSTOPKI OBDELAVE PODATKOV REZULTATI IN INTERPRETACIJA REZULTATI IN INTERPRETACIJA ANKETNEGA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA UČENCE BREZ POSEBNIH POTREB REZULTATI IN INTERPRETACIJA ANKETNEGA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA UČITELJE IN SPECIALNE PEDAGOGE REDNIH OSNOVNIH ŠOL ZAKLJUČEK LITERATURA PRILOGE

11 KAZALO SLIK SLIKA 1: FOTOGRAFIJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM SLIKA 2: DODATNI KROMOSOM, KI LAHKO NASTANE V JAJČECU ALI V SPERMIJU SLIKA 3: PRIKAZ TRISOMIJE NA 21. KROMOSOMU SLIKA 4: PRIKAZ OSNOVNIH OBLIK PRENATALNIH PREISKAV Z NAMENOM PREPREČITVE DOWNOVEGA SINDROMA (RETT, 1982 IN CUNNINGHAM, 1999)

12 KAZALO TABEL TABELA 1: POVZETEK RAZLIK V OPREDELITVI INTEGRACIJE IN INKLUZIJE (KAVKLER, 2008) TABELA 2: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) VSEH UČENCEV, KI SO SODELOVALI V RAZISKAVI TABELA 3: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) VSEH UČITELJEV, KI SO SODELOVALI V RAZISKAVI TABELA 4: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) VSEH SPECIALNIH PEDAGOGOV, KI SO SODELOVALI V RAZISKAVI TABELA 5: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI SE MU/NJEJ NASMEHNIL-A PRVI DAN?.. 66 TABELA 6: TABELA 7: TABELA 8: TABELA 9: TABELA 10: TABELA 11: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI GA/JO PROSIL-A, DA SEDI ZRAVEN TEBE?67 ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI KLEPETAL-A Z NJIM/NJO MED ODMOROM? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI NJEMU/NJEJ ZAUPAL-A KAKŠNO SKRIVNOST, KOT JO ZAUPAŠ SVOJIM PRIJATELJEM? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI SI GA/NJO IZBRAL-A ZA NAJBOLJŠEGA PRIJATELJA? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI GA/JO POVABIL-A V HIŠO, STANOVANJE, DA BI SE IGRALA? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI NJEMU/NJEJ POSODIL-A PRAVLJICO, KI JO IMAŠ RAD-A? TABELA 12: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI ŠEL/ŠLA K NJEMU/NJEJ NA ZABAVO? TABELA 13: TABELA 14: TABELA 15: TABELA 16: TABELA 17: TABELA 18: TABELA 19: TABELA 20: TABELA 21: TABELA 22: TABELA 23: TABELA 24: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI SE JEZIL-A NA NJEGA/NJO, ČE NE BI UPOŠTEVAL-A PRAVIL IGRE? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI NJEGA/NJO POVABIL-A NA ZABAVO ZA ROJSTNI DAN SKUPAJ Z DRUGIMI PRIJATELJI? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI MU/JI POMAGAL-A PRI DOMAČI NALOGI? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI GA/JO IZBRAL-A V SVOJO EKIPO NA TEKMOVANJU? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI MU/JI ZASTAVIL-A VPRAŠANJE O NJEGOVI/NJENI DRUŽINI? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI BI TE ZELO SKRBELO, ČE BI SE DRUGI OTROCI POSMEHOVALI OTROKU Z DOWNOVIM SINDROMOM? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI MISLIŠ, DA LAHKO OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM DELA PRI MATEMATIKI TAKO KOT TI? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI MISLIŠ, DA LAHKO OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM BERE ENAKE KNJIGE KOT TI? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI MENIŠ, DA BI ON/ONA LAHKO BIL-A OSAMLJEN-A ALI IMEL-A TEŽAVE PRI NAVEZOVANJU PRIJATELJEV V RAZREDU? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI MENIŠ, DA SE LAHKO OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM UČIJO SKUPAJ Z DRUGIMI OTROKI V RAZREDU? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI MENIŠ, DA BI MORALI IMETI OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM POSEBEN RAZRED NA ŠOLI? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI MENIŠ, DA BI MORALI IMETI OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM SVOJO POSEBNO ŠOLO, KJER BI BILI SKUPAJ Z OSTALIMI OTROKI Z ENAKIM SINDROMOM?... 80

13 TABELA 25: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, S KATERIMI BESEDAMI BI OPISAL-A OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM? TABELA 26: TABELA 27: TABELA 28: TABELA 29: TABELA 30: TABELA 31: TABELA 32: TABELA 33: TABELA 34: TABELA 35: TABELA 36: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI JE V VAŠEM RAZREDU ALI NA VAŠI ŠOLI KAKŠEN OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČENCEV PO VPRAŠANJU, ALI POZNAŠ KOGA, KI IMA DOWNOV SINDROM? ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO PRETEKLIH IZKUŠNJAH S POUČEVANJEM OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO PRETEKLIH IZKUŠNJAH S POUČEVANJEM OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, VEZANIH NA IZOBRAŽEVANJE IN USPOSABLJANJE ZA DELO Z OTROKI Z DOWNOVIM SINDROMOM ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, POVEZANIH S PSIHOFIZIČNIMI OBREMENITVAMI PRI DELU Z OTROKOM Z DOWNOVIM SINDROMOM ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, VEZANIH NA TIMSKO POUČEVANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM (UČITELJ IN SPECIALNI PEDAGOG SKUPAJ V RAZREDU) ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, POVEZANIH Z IZDELAVO INDIVIDUALIZIRANIH PROGRAMOV ZA UČENCE Z DOWNOVIM SINDROMOM ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, POVEZANIH S PRIPRAVAMI NA POUK Z OTROKI Z DOWNOVIM SINDROMOM ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, POVEZANIH Z URESNIČEVANJEM ZASTAVLJENIH UČNIH CILJEV V RAZREDU Z OTROKOM Z DOWNOVIM SINDROMOM ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO DILEMAH IN SKRBEH, POVEZANIH Z ORGANIZACIJO POUKA ZA DELO Z OTROKI Z DOWNOVIM SINDROMOM TABELA 37: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU NAČRTOVANJE IN PRIPRAVA TABELA 38: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU KOMUNIKACIJA IN SODELOVANJE TABELA 39: TABELA 40: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU PODPORA STROKOVNJAKOV ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU KVALITETNA INDIVIDUALNA POMOČ, INDIVIDUALIZIRAN PRISTOP TABELA 41: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU INDIVIDUALNA POZORNOST IN ČUSTVENA PODPORA TABELA 42: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU - INTEGRACIJSKA FILOZOFIJA TABELA 43: ŠTEVILO (F) IN STRUKTURNI ODSTOTEK (F %) UČITELJEV IN SPECIALNIH PEDAGOGOV PO POGOJU PRI DELU FINANČNI, MATERIALNI POGOJI

14 1. UVOD»Ko so mi povedali, da ima Downov sindrom, sem mislila, da mi bo v neskončno breme nisem pričakovala nobene sreče, ne ničesar dobrega. Jasno, saj nismo vedeli ničesar. Bili smo brez izkušenj in način, kako so nam to sporočili, nam je neposredno dal misliti o številnih problemih Čez leta se je spremenilo Znala je nekaj narediti in vsak njen dosežek nam je prinesel toliko sreče Občutila sem ponos kot takrat, ko je odkorakala naravnost v skupino otrok, ki so se igrali glavo je držala pokonci in se začela igrati kot vsak drug otrok nobenega od njih to ni motilo v resnici sem se le jaz počutila nesproščeno. Vse to je sedaj minilo. Ona je pač ona in je član družine. Nekako nas je zbližala in kadarkoli smo skupaj, nas spoprijatelji in spravi v dobro voljo«(cunningham, 1999). V času študija sem spoznavala najrazličnejše otroke in njihove posebnosti. Prav vsak izmed njih se me je dotaknil in v meni pustil poseben pečat. V lanskem šolskem letu pa sem imela priložnost spoznati dečka z Downovim sindromom, ki je že ob prvem snidenju brez besed vkorakal v moje srce. Priznam, sprva sem bila na neki način prestrašena, izgubljena, nisem vedela, kako naj ob njegovih kretnjah reagiram, kako naj se obnašam v njegovi bližini in kaj mu naj sploh rečem? Me bo razumel? Bo vedel, o čem govorim in kaj želim doseči? Postavljala sem si takšna in drugačna vprašanja in upala, da bom nekoč nanje znala odgovoriti. Toda že po nekaj skupnih trenutkih se je vse popolnoma obrnilo. Začutila sem nekakšno povezanost med nama in dobila občutek, da sem kos trenutni situaciji. 14

15 Osebe z Downovim sindromom so bile še do nedavnega obsojene na življenje v različnih zavodih, ali pa so ostajale zaprte v krog domačih. Danes so osebe z Downovim sindromom družbeno sprejete (Končnik Goršič, 2002). V Sloveniji je večina predšolskih otrok z Downovim sindromom vključena v različne razvojne ali v redne oddelke vrtcev, kjer so deležni dodatne specialno-pedagoške pomoči. Večina šoloobveznih otrok z Downovim sindromom se šola v posebnem programu ali v osnovnih šolah s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom. Zadnja leta pa vedno več govorimo o integraciji, oziroma inkluziji otrok s posebnimi potrebami v redne šole, kajti po mnenju različnih strokovnjakov se je izkazalo, da v prilagajanju otrok šolam nismo bili uspešni, torej je potrebno k problemu pristopiti drugače in poskusiti šolo prilagoditi potrebam otrok (Končnik Goršič, 2002). Delo s temi otroci je vsekakor čudovita izkušnja, ki nas iz dneva v dan bogati, prinaša toplino v naša srca in nam širi obzorja. Osebe z Downovim sindromom so odprte, prijazne, tople in s svojo brezpogojno ljubeznijo nas vsak dan znova opominjajo na najpomembnejše življenjske vrednote. To je bil tudi eden izmed ključnih razlogov za odločitev, da bom svoje znanje na področju Downovega sindroma poglobila in napisala diplomsko nalogo, v kateri bom obravnavala nekatere vidike razvoja ter vzgoje in izobraževanja otrok z Downovim sindromom. Ob tem bom skušala ugotoviti, ali so otroci z Downovim sindromom tudi pri nas na poti do inkluzije. 15

16 2. TEORETIČNI DEL 2.1 DOWNOV SINDROM»Ko pričakuješ otroka, je to tako, kot načrtovanje potovanja v Italijo. Kupiš si množico vodičev, delaš čudovite načrte. Kolosej, Michelangelov David, gondole v Benetkah. Morda se celo naučiš nekaj italijanskih stavkov. Vse je zelo vznemirljivo. Potem, ko nekaj mesecev nestrpno pričakuješ potovanje, je končno tako daleč. Pripraviš kovčke in gremo! Nekaj ur kasneje letalo pristane. Stevardesa reče:»dobrodošli na Nizozemskem.Nizozemska!?!«rečeš ti,»kaj mislite s tem, Nizozemska? Jaz sem rezervirala Italijo. Morala bi biti v Italiji.«Toda prišlo je do spremembe v načrtu leta, letalo je pristalo na Nizozemskem in tukaj moraš ostati. Pomembno je to, da te niso poslali v neko strašno deželo, kjer vladajo bolezen, lakota in trpljenje je le druga dežela. Torej se moraš zmigati in kupiti nove vodiče. Naučil se boš novega jezika, spoznal celo množico novih ljudi, ki jih drugače nikoli ne bi srečal. To je enostavno druga dežela. Tam gre vse počasneje kot v Italiji, ni tako bahaško kot v Italiji. Toda potem, ko si nekaj časa tam, ugotoviš, da imajo na Nizozemskem tulipane, mline na veter in celo Rembrandta. Toda vsak, ki ga poznaš, prihaja ravno iz Italije, ali pa je na poti tja in vsi se hvalijo s tem, kako čudovito so se imeli tam. In ves preostanek svojega življenja boš govoril:»ja, tudi jaz bi moral tja, to sem pravzaprav načrtoval.«in te izgube ne boš nikoli čisto prebolel, saj je izguba teh sanj težka izguba. Toda če boš celo življenje žaloval za tem, da nikoli nisi prišel do Italije, tudi nikoli ne boš znal uživati v čisto posebnih, posebej lepih stvareh, ki jih imajo samo na Nizozemskem«. Emily Pearl 16

17 BKAJ JE DOWNOV SINDROM IN KAJ GA POVZROČA Downov sindrom je kromosomska napaka, katere posledica je duševna zaostalost in številne telesne anomalije (Hull, 1987). Downov sindrom je dobil ime po Johnu Langdonu Downu, ki ga je leta 1866 tudi prvi opisal. Pravi vzrok za Downov sindrom pa je odkril francoski genetik Jerome Leune, leta 1959 (Figar, 2009). Slika 1: Fotografije otrok z Downovim sindromom (starosti: pet mesecev, enajst mesecev in osemnajst mesecev) (Down syndrome children, b.d.). Po Rett (1982) povzemam različne terminologije za poimenovanje populacije, ki je rojena z diagnozo Downov sindrom: mongoloizem, mongoloidizem, mongoloidna idiotija, Morbus Down in Downov sindrom. Največkrat uporabljen in zakoreninjen izraz mongoloizem, je zaradi negativnega prizvoka povsem neprimerno uporabljati, tako v pogovornem, kot tudi v pisnem jeziku. Povsem neustrezne so tudi pomanjševalnice (mongolček, mongi). 17

18 V literaturi starejšega datuma se uporabljajo termini bolezen Downov sindrom ali mongoloizem, v literaturi novejšega datuma in v pričujoči nalogi, pa govorimo samo še o Downovem sindromu. Menim, da je prav uporabljati termin sindrom namesto bolezen, kajti bolezen se da pozdraviti, za Downov sindrom, ki je dokončno stanje, pa zdravila ni; torej je to stanje in ne bolezen (Gale, 2007). Downov sindrom se pojavi zaradi napake v načrtu, ki je shranjen v kromosomih. Tako se na 21. kromosomu pojavi dodatna genetska informacija, ki spremeni»normalni«potek načrta rasti in razvoja (Cunningham, 1999). Vsaka telesna celica (z izjemo rdečih krvničk) ima jedro, ki je nekakšen kontrolni center celice. V njem se nahajajo kromosomi, ki nosijo informacije o delitvi celic, njihovi rasti in funkciji. V vsakem jedru celice se nahaja 46 takšnih kromosomov, ki so sestavljeni iz 22 skladnih parov in dveh spolnih kromosomov. Ker vsako novo človeško bitje potrebuje 46 parov kromosomov, je samoumevno, da jih vsak od staršev prispeva natanko polovico. Tako se v spolnih celicah (jajčeca in spermiji) nahaja le 23 kromosomov. Ko nastajajo zrele spolne celice, se kromosomski pari ločijo. Po en kromosom vsakega para ostane v celici, drug kromosom pa se premakne v novonastalo celico. Pri združitvi jajčeca in spermija tako ponovno nastane celica s 23. pari, ki se nato deli naprej. Preden se celica razdeli, se vsak kromosom prepolovi po dolžini, nato pa se s pomočjo kemičnih snovi prekopira. Tako nastaneta dva nova, identična kromosoma. Po eden kromosom od vsakega kromosomskega para postane sestavni del vsake od dveh hčerinskih celic, to pa pomeni, da bo imela vsaka celica popolnoma enak niz kromosomov, ki bodo vsebovali enak genetski zapis kot prva celica (Cunningham, 1999). 18

19 Slika 2: Dodatni kromosom, ki lahko nastane v jajčecu ali v spermiju (Gale, 2007). Včasih pa se zgodi, da se v celici znajde dodatni kromosom (slika 2). To se zgodi zaradi nerazdvajanja, kadar se kromosomi ne ločijo, ampak ostanejo»zlepljeni«. Lahko se zgodi ob nastajanju spolne celice, tako da ima jajčece ali spermij 24 namesto 23 kromosomov. Ko se takšna celica združi z drugo in pride do oploditve, bo imela nova celica 47 in ne 46 kromosomov (Cunningham, 1999). Zaradi tipičnih fizičnih značilnosti lahko Downov sindrom prepoznamo že takoj ob rojstvu otroka, medtem ko diagnozo potrdi šele kromosomska analiza. Vzrok za Downov sindrom je torej v dodatnem 21. kromosomu v vsaki telesni celici. Do te nepravilnosti pa nikakor ne pride zaradi kakršnegakoli ravnanja staršev pred nosečnostjo. Pomembno je tudi dejstvo, da Downov sindrom v 90 % ni podedovan. Pojavi se torej zaradi sprememb v zgradbi genov. Vzrok za Downov sindrom se torej pojavi že pri dozorevanju jajčeca ali semenčice, ali pa takoj potem, ko je bilo jajčece oplojeno in se je začelo deliti in rasti. V tem času se torej pojavi nov, dodatni kromosom, zaradi katerega pride do razlik v fizičnem in psihičnem odraščanju otroka z Downovim sindromom, v primerjavi z zdravim otrokom (Gale, 2007). 19

20 2.1.2 ALI OBSTAJAJO RAZLIČNE VRSTE DOWNOVEGA SINDROMA? Obstajajo trije različni kariotipi, ki so povezani z Downovim sindromom: Prosta trisomija 21 Kadar je v jajčecu, spermiju, ali med prvo delitvijo prisoten dodatni kromosom 21, bo verjetno vsaka novonastala celica trisomična (imela bo 47 kromosomov, od tega tri enake). To imenujemo prosta trisomija 21 (slika 3). Zdaj je na voljo že veliko kromosomskih raziskav in sodeč po njih, je v % primerov, vzrok Downovega sindroma prosta trisomija 21 (Cunningham, 1999). Slika 3: Prikaz trisomije na 21. kromosomu (Vir: Gale, 2007) 20

21 Mozaična trisomija 21 Ta se pojavi v primeru, ko ima človek v telesu dve vrsti celic normalne in trisomične. Dve vrsti celic (normalne in trisomične) se razvijejo: a) ko se 21. kromosomski par med drugo ali med eno kasnejših delitev ne loči b) če se dodatni kromosom v trisomičnem jajčecu izgubi med eno od kasnejših celičnih delitev. Mešanica trisomičnih in normalnih celic je lahko različna od nekaj pa do 100 %. To je odvisno od tega, pri kateri celični delitvi se je pojavilo nerazdvajanje (neločevanje 21. para). Trisomične celice so lahko prisotne samo v nekaterih delih telesa. Včasih se zgodi, da ima kdo fizične značilnosti Downovega sindroma, vendar pa v krvnem vzorcu ne najdemo trisomičnih celic. Navadno nato najdemo trisomične celice med kožnimi celicami. Mozaična trisomija (slika 4) 21 je redka. Raziskave kažejo, da je med 100 primeri Downovega sindroma približno 2-5 primerov mozaične trisomije 21. Slika 4: Mozaična trisomija 21 (Down syndrome children, b.d.). 21

22 Večina študij kaže na to, da ima skupina otrok z mozaično trisomijo 21 manj očitne značilnosti, oziroma manj telesnih značilnosti Downovega sindroma in nekoliko boljše umske sposobnosti ter boljši jezikovni razvoj, kakor otroci s prosto trisomijo 21 (Cunningham, 1999). Translokacijska trisomija 21 Kromosomske študije otrok in odraslih z Downovim sindromom so pokazale, da se pri 3-5 primerov od 100 zgodi, da nimajo treh kromosomov 21. Namesto tega se je del dodatnega 21. kromosoma prilepil na drug kromosom. To se imenuje translokacija, saj je dodatni kromosom spremenil lokacijo. Dodatni kromosom se najpogosteje prilepi na enega od kromosomov skupine D (kromosomi 13., 14. ali 15.), najpogosteje na 14. kromosom in redkeje na enega iz skupine G (na 21. ali 22. kromosom). Če se 21. kromosom prilepi na 14. kromosom, bo kariotip zapisan kot translokacija 14/21, ali kot translokacija D-G (14-21). Translokacija 14/21 nastane tako, da se 21. in 14. kromosom prelomita v trenutku, ko se kromosomi združijo. Dva odlomljena dela se nato zlepita. Nastane par, ki pa ni običajne velikosti, temveč precej večji, kakor drugi v njegovi skupini. Na normalnem kromosomu je dodatni genetski material 21. kromosoma, ki bo spremenil rast in razvoj ter povzročil značilnosti Downovega sindroma (Cunningham, 1999). 22

23 2.1.3 KAKŠNE SO MOŽNOSTI, DA SE BO TUDI DRUG OTROK RODIL Z DOWNOVIM SINDROMOM? Velika večina Downovega sindroma ni podedovana. Samo eden od stotih primerov kaže na to, da je bilo stanje podedovano po materi ali po očetu. Primeri dedovanja se pojavijo takrat, ko je mati ali oče prenašalec tega stanja. Tak roditelj je telesno in umsko normalen in je prenašalec genetsko uravnotežene translokacije kromosoma. To pomeni, da ima le dva kromosoma 21 in da je eden od njiju prilepljen na drug (translocirani) kromosom in ima tako skupaj 45 kromosomov. Količina kromosomske snovi je tako uravnotežena: nosilec nima niti več niti manj dedne snovi, kot je normalno. Zato ima lahko takšen človek nenavaden kariotip, kljub temu pa je popolnoma normalen. Če se pri prenašalcu oba kromosoma, translocirani in 21. kromosom, preneseta v jajčece oziroma spermij, bo oplojeno jajčece vsebovalo dva 21. kromosoma in translocirani kromosom. Posledica tega je, da bo otrok imel Downov sindrom v obliki translokacijske trisomije 21 (Cunningham, 1999). Mnoge raziskave družin, ki imajo otroke z Downovim sindromom, so pokazale, da so se pri 5-10 % primerov v njihovi ožji družini ali v sorodstveni skupini že rojevali otroci z Downovim sindromom. Drugi dejavnik, ki lahko poveča tveganje, da se bo materi in očetu rodilo več otrok z Downovim sindromom, je povezan z mozaicizmom. Mnogi od nas lahko imamo namreč nekaj trisomičnih celic in se tega sploh ne zavedamo. Če so trisomične celice v jajčniku ali v testisih, se lahko zgodi, da nastane trisomično jajčece ali trisomični spermij in tako bo otrok imel trisomijo. Za to trditev obstaja zelo malo trdnih dokazov, je pa ena od možnosti (Cunningham, 1999). 23

24 Verjetnost, da se bo rodil otrok z Downovim sindromom, se spreminja s starostjo staršev. Zato nekateri strokovnjaki uporabljajo starost staršev kot merilo za izračun tveganja, da se bo staršema ponovno rodil otrok z Downovim sindromom. Pri starših, ki so mlajši od let, starostni faktor zmanjšuje tveganje za ponovno rojstvo otroka z Downovim sindromom pri razmerju 1:100 (Cunningham, 1999) KAKO POGOST JE DOWNOV SINDROM? Nekatere raziskave kažejo, da se en primer trisomije 21 pojavi na približno vsakih 200 spočetij. Na vprašanje, kako pogosto se zgodi, da se rodi otrok z Downovim sindromom, je po raznih državah skušalo odgovoriti že veliko raziskav. V njih smo lahko našli le podatek, da se na vsakih 520 otrok rodi po eden z Downovim sindromom, pa tudi takšnega, da se rodi po eden na 1000 primerov. Največ študij navaja, da se na vsakih 600 do 700 rojstev rodi po en otrok z DS (Cunningham, 1999). Najpogostejša razširjenost Downovega sindroma je okoli 1,1 do 1,2 na 1000 ljudi. Ta podatek temelji na študijah iz šestdesetih let, ki so nastale v razvitih deželah, obravnavajo pa populacijo, staro od 0 do 14 let. Spremembe v dolžini življenjske dobe seveda vplivajo na podatek, tako da je razširjenost dejansko večja (Cunningham, 1999). Po avtorjih Rett (1982) in Cunningham (1999), ki sta opisala posebnosti Downovega sindroma, povzemam, da je večje število otrok z diagnozo Downov sindrom med osebami moškega spola ter da imajo Downov sindrom velikokrat otroci, ki so prvorojenci zelo mladih staršev ali pa najmlajši otroci starejših mater. V preteklosti je bilo število rojstev otrok z diagnozo Downov sindrom težko ugotavljati, kajti zgodnja smrt otrok je prispevala k temu, da so število rojstev prikrili. 24

25 2.1.5 TVEGANJE ZA ROJSTVO OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM Verjetnost, da se bo rodil otrok z Downovim sindromom, vsekakor narašča tudi s starostjo staršev, zato nekateri strokovnjaki uporabljajo starost staršev kot merilo za izračun tveganja. Starost matere se kaže kot eden največjih rizičnih dejavnikov za nastanek Downovega sindroma (Fraser, 1990). Povprečna starost mater otrok z Downovim sindromom je 34,4 let, medtem ko je povprečna starost mater v populaciji 28,2 let (Coppenolle, 1993). Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom torej s starostjo matere narašča in se občutno poveča med 35. in 40. letom starosti. Podatki v svetu namreč kažejo, da se 1500 materam, starim med 20 in 30 let, rodi manj kot en otrok z DS, pri tistih, starih med 30 in 34 let, se rodi približno en pri 750 do 800 rojstvih, matere, stare od 35 do 40 let, imajo že nekoliko večje tveganje, saj se jim rodi približno en otrok z DS na 280 do 290 rojstev. Številke z leti naraščajo in tako se ženskam, starim od 40 do 44 let, rodi približno en otrok z DS pri 130 do 150 rojstvih, starejšim od 45 let pa približno en pri 20 do 65 rojstvih (Cunningham, 1999). Jajčeca nastanejo v telesu ženske, še preden se rodi. Do pubertete mirujejo, nato pa dozorevajo. Mesečno dozori le po eno jajčece. Jajčeca so mnogo let zaradi vplivov iz okolja izpostavljena poškodbam. Takšni negativni vplivi so npr. radioaktivnost, kemikalije, virusi, S poizkusi so dokazali, da mnogi teh dejavnikov v izjemnih laboratorijskih pogojih povzročajo kromosomske napake, zato sklepamo, da obstaja dosti zunanjih vplivov, ki lahko povzročajo trisomijo. 25

26 Ena od teorij pravi, da je staranje jajčeca, ki je lahko povezano s spremembami v metabolizmu matere, tudi pomemben dejavnik. Spet druga teorija trdi, da so lahko jajčeca, ki dozorevajo nazadnje, slabše kvalitete. So tudi zadnja, ki se pojavijo, zato je možno, da so slabša. Staranje jajčec in vplivi iz okolja skupaj vplivajo na nastanek trisomičnih celic (Cunningham, 1999). Do zdaj je prevladovalo mišljenje, da se kromosomske napake, ki povzročajo prizadetost, pojavljajo v glavnem pri materah. Napredek v tehnologiji barvanja kromosomov in opazovanja prog na njih, je v zadnjem času omogočil, da lahko v veliko primerih, čeprav ne v vseh, odkrijemo, ali je dodatni kromosom prišel v otrokovo celico po materi ali očetu. V 20 do 25 % primerov dodatni kromosom izvira od očeta. Ker z očeti povezujejo tako velik odstotek pojava Downovega sindroma, čeprav se spermiji v nasprotju z jajčeci proizvajajo sproti, je vprašanje staranja jajčeca izgubilo prvotni pomen. Mnogo raziskav je posvetilo pozornost tudi starosti očetov in nekaj dokazov obstaja, da je povečano tveganje pri očetih, ki so stari več kot 55 let. Ker pa je takšnih očetov malo, je težko zbrati dovolj podatkov, ki bi trditev dokončno potrdili ali ovrgli (Cunningham,1999). 26

27 2.1.6 PREPREČEVANJE DOWNOVEGA SINDROMA Diagnozo Downov sindrom je možno zanesljivo postaviti že v času prve polovice nosečnosti. Osnovne oblike prenatalnih preiskav prikazuje slika 4. Slika 4: Prikaz osnovnih oblik prenatalnih preiskav z namenom preprečitve Downovega sindroma (Rett, 1982 in Cunningham, 1999). Te oblike prenatalnih preiskav je opisalo več avtorjev (Rett, 1982 in Cunningham, 1999): Biopsija horionskih resic, amniocenteza in kordocenteza: preiskava se izvaja v 16. tednu nosečnosti pri ženskah, ki so stare 35 let ali več. Pri preiskavi vzamejo vzorec iz plodove posteljice ali plodove vode. Pri amniocentezi skozi trebušno steno s pomočjo igle odvzamejo 20 mililitrov plodovnice. Celice plodovnice nato gojijo v laboratoriju 2 3 tedne. Pri kardocentezi pa vzamejo vzorec krvi in plodove popkovnice. Iz vzorcev lahko odkrijejo kromosomske nepravilnosti. 27

28 Trojni kromosomski test: pri tej preiskavi vzamejo nosečnici kri iz žile na roki, najbolje v 15. ali 16. tednu nosečnosti. V krvi določijo vrednost hormonov. V primeru, da je test pozitiven, so nosečnice deležne genetskega posveta, kjer jim na njihovo željo ponudijo amniocentezo ali kordocentezo. Presejalni ultrazvočni pregled: opravi se lahko že med 10. in 15. tednom nosečnosti. S pomočjo ultrazvočne slike se pregleda širine navidezne špranje na zatilju ploda nuhalna guba, ki je v tem obdobju, v primeru, da ima zarodek kromosomsko napako, za 80 % povečana. Ultrazvočni pregled z merjenjem nuhalne svetline torej deli nosečnice na 5 % tistih z visokim tveganjem za Downov sindrom in 95 % tistih z nizkim tveganjem. Med teh 5 % nosečnic z visokim tveganjem je 80 % vseh, ki resnično nosijo zarodek z Downovim sindromom. Za izračun tveganja za Downov sindrom je pomembna tudi prisotnost ali odsotnost nosne kosti. Če na pregledu kost ni vidna, ali je vidna slabo, pomeni, da še ni zakostenela in tveganje za kromosomsko nepravilnost se močno poveča. Z zbiranjem podatkov vedno prihaja do novih in novih ugotovitev. Tako je bilo ugotovljeno, da je prisotnost, oziroma odsotnost vidnosti nosne kosti najmočnejši dodatni napovedni dejavnik za Downov sindrom. Nosna kost zakosteni mnogo kasneje kot pri normalnih otrocih in ultrazvočno ni vidna kar pri 60 % otrok s trisomijo 21 (Kumer, 2007). 28

29 2.2 ŽIVLJENJE Z DOWNOVIM SINDROMOM DOWNOV SINDROM PRI DOJENČKU Rojstvo ni veselje, rojstvo je šok. Prvi dnevi po rojstvu dojenčka z Downovim sindromom so za starše najtežji. Tako starši kot ljudje, s katerimi pridejo v stik, so zaradi bolečine, žalosti in spremenjenih pričakovanj v zadregi ter ne vedo, kako naj se odzovejo (Življenje z Downovim sindromom, b.d.). Prva reakcija staršev je navadno šok. Nekateri čutijo, da tega ne bodo prenesli. Šok je v bistvu način, ko človek samega sebe zavaruje in si omogoča, da kljub bolečini in negotovosti v tem obdobju, lahko deluje. Na tej stopnji je pomembno, da starši dobijo natančno informacijo o diagnozi. Po šoku se navadno pojavi zanikanje. Starši informacije enostavno ne morejo takoj sprejeti. Včasih se pojavi celo želja, da bi otrok umrl, nato se počutijo krive, ker tako razmišljajo. Ta reakcija je obrambni mehanizem in čas, da se z dejstvi sprijaznijo. Ko sprejmejo dejstva in izgubijo upanje, se pojavi jeza. Postavljajo si različna vprašanja, jezo projicirajo na partnerja, sorodnike, osebje bolnišnice. Lahko se pojavi tudi družinska kriza. V tej fazi je pomembno, da o tem govorijo in priznajo svoje občutke. Krivda lahko nastopi samostojno, lahko pa istočasno z jezo. Starši neprestano iščejo vzroke za nastanek diagnoze in si pogosto zastavljajo vprašanja, povezana s tem. Ko jeza in krivda mineta, ju nadomesti žalost. Staršem je v korist, če čustva izrazijo z jokom. V tem obdobju želijo pridobiti čim več informacij o otrokovem stanju. Pozorni morajo biti na to, da žalovanje ne traja predolgo traja lahko namreč od nekaj tednov pa do nekaj let in lahko vodi v depresijo. Žalost pa je lahko tudi prvi znak sprejemanja. 29

30 Doba obupavanja, ki sledi žalosti, je obdobje, v katerem je koristno navezati stike z drugimi starši otrok, ki imajo prav tako Downov sindrom in ki bodo novopečenim staršem otroka z Downovim sindromom nudili podporo, jih bodo poslušali in z njimi delili dragocene izkušnje. Ko starši pridobijo dovolj informacij, sledi faza sprejemanja. O svojih čustvih govorijo s partnerjem, prijatelji, zdravniki. Poučiti se morajo o zgodnji obravnavi otroka in ga kdaj prepustiti v oskrbo tudi drugim (Gale, 2007). Večina dojenčkov z Downovim sindromom ima slab mišični tonus. To ovira vse telesne funkcije in je razlog za fizioterapijo, ki je bo otrok deležen v okviru programa zgodnje obravnave. Slab mišični tonus bo prizadel tako fino kot grobo motoriko, zato bosta fizioterapija in delovna terapija potrebni ves čas otroštva. Pogosto je zaradi šibkosti jezika in čeljustnih mišic za dojenčke z Downovim sindromom sesanje oteženo. Dojenje je lahko uspešno, če uporabimo ustrezne načine (Življenje z Downovim sindromom, b.d.) DOWNOV SINDROM V OTROŠTVU Ko otrok odrašča, postaja njegovo življenje seveda bolj družabno, njegove izkušnje pa se širijo z vključevanjem novih ljudi, tako prijateljev kot bežnih znancev. Tudi zaupanje staršev v otroka in njegovo vrednost raste, čeprav pogosto počasi in z vidno ranljivostjo. Za otroka in njegovo družino je zelo pomembno, da ga sprejmejo otroci, vzgojitelji, učitelji in družba (Življenje z Downovim sindromom, b.d.). 30

31 2.2.3 ADOLESCENCA IN ODRASLOST V obdobju adolescence in na poti k odraslosti je otrok z Downovim sindromom enak vsem adolescentom, ima pa običajno premalo samospoštovanja. Mnoge običajne stvari, kot npr. pridobiti vozniško dovoljenje, vožnja avtomobila, so mladostnikom z diagnozo Downov sindrom nedosegljive. To je obdobje, ko mladostnik z Downovim sindromom upa na prijateljstva, ki bodo trajala vse življenje. Večina jih goji pričakovanja, da bodo ustvarili svojo družino in zapustili starše in dom ter postali neodvisni. V tem obdobju otroci najbolj občutijo, da so posebni in v tem obdobju tudi najbolj potrebujejo družabne stike. To je hkrati tudi obdobje posebnih izzivov in mladostniki potrebujejo ogromno podpore in razumevanja družine ter prijateljev (Gale, 2007). Posamezniki z Downovim sindromom dočakajo višjo starost kot kdajkoli prej. Zaradi vključenosti v družbo, mnogi izmed njih živijo samostojno življenje, uživajo v medsebojnih odnosih, obiskujejo službo ter veliko prispevajo v skupnost. Odrasli z Downovim sindromom se v primerjavi z zdravimi ljudmi starajo hitreje. Starejši so, bolj so dovzetni za različne bolezni. Do 40. leta starosti se pri veliko posameznikih že začnejo kazati znaki Alzheimerjeve bolezni in demence, do 60. leta pa jih za to boleznijo zboli kar %. Zakaj se ljudje z Downovim sindromom starajo hitreje od povprečja in zakaj jih večina zboli za Alzheimerjevo boleznijo, ni povsem jasno. Večina strokovnjakov meni, da je za razvoj Alzheimerjeve bolezni kriv gen na 21. kromosomu (Down syndrome, b.d.) 31

32 2.3 ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA Po eni strani so si otroci z Downovim sindromom podobni : imajo enak sindrom, po drugi strani pa med njimi obstajajo individualni razločki. Otrok z Downovim sindromom tako ne bo imel vseh znamenj in značilnosti, ki so lahko prisotna, nekateri znaki pa bodo pri določenih otrocih bolj očitni. Nekatere telesne značilnosti se lahko z leti spremenijo in postanejo bolj ali manj izrazite (Cunningham, 1999). Otroke z Downovim sindromom je potrebno učiti in voditi v skladu z njegovimi sposobnostmi. Zavedati se moramo, da je potrebno več časa, da razumejo, kaj želimo od njih. Večkrat, sproti in obširno, jih moramo seznaniti z navodili. Z zgodnjo intervencijo, rednim in doslednim izvajanjem nalog, lahko otrok doseže zavidljiv nivo umskega in socialnega razvoja, kar mu dolgoročno omogoča kvalitetno življenje (Gale, 2007). Pri otrocih z Downovim sindromom lahko zasledimo IQ od 20 do preko 100.Povprečje se giblje od 20 do 80. Pomembne so ugotovitve, da se IQ z leti povečuje. V 90 % otroci z Downovim sindromom spadajo v kategorijo zmerne motnje v duševnem razvoju (Cunningham, 1999). Opisi stereotipov se med seboj pogostokrat izključujejo. Ljudje z Downovim sindromom so tako»prijetni, nežni, družabni in prisrčni«, pa tudi»poredni, mrki in trmasti«. Zadnji poskusi, da bi bolj znanstveno raziskali te vedenjske značilnosti, so pokazali, da je nemogoče govoriti o prevladujočem nizu vedenjskih značilnosti (Cunningham, 1999). Med otroki in odraslimi z Downovim sindromom so prisotne značajske lastnosti, ki so podedovane, lahko so tudi posledica genske informacije, ki jo nosi 21. kromosom, so pridobljene ali pa so pogojene z delovanjem hormonov v obdobju adolescence in staranja. 32

33 Med otroki in odraslimi je torej veliko različnih značajev in osebnosti, vse od družabnih nastopačev do sramežljivih in plašnih, aktivnih, razposajenih, impulzivnih, tihih, Večina pa je dobrovoljnih, zadovoljnih, ljubečih, k čemur sta pripomogla skrb zanje že od rojstva in okolje, v katerem živijo (Gale, 2007). Pri Downovem sindromu torej ne obstaja samo en tip osebnosti. Obstaja pa soglasje in splošen vtis, da so zelo majhni dojenčki sprva precej mirni in tihi, kmalu pa zrastejo v družabne, živahne in raziskujoče otroke, s katerimi ni večjih problemov. Večina jih odraste v vesele, zadovoljne in ljubeče ljudi. Tisti, ki imajo manjše sposobnosti in so bolj ravnodušni, lahko v času adolescence postanejo mrki in trmasti. Pri nekaterih se pojavijo hude vedenjske motnje, kot so agresivnost, razdražljivost, čezmerna aktivnost in impulzivnost (Cunningham, 1999) TELESNE ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA Zdravniki, ki so ob rojstvu prvi, ki ugotavljajo znake diagnoze, opažajo v % primerov naslednja znamenja: Očesni reži ležita poševno navzgor in navzven, pogosto sta ozki in s poudarjeno gubo na notranji strani očesa (epikantalna guba). Na robovih šarenice lahko opazimo bele pikice, ki so še posebej vidne pri otrocih z modrimi očmi. Obraz je videti plosk, ker je nosni lok nizek, ličnice pa so visoko. Nos je zato videti majhen in širok. Glava je navadno manjša od povprečja, okrogle oblike, zadnji del glave je običajno nekoliko sploščen, vrat je kratek. Mehki deli na lobanji so večji kot pri drugih otrocih, lahko pa opazimo tudi dodatno mečavo, mehko mesto na sredini glave. 33

34 Ta pojav je opazen zato, ker otrok raste počasneje in se lobanjske kosti počasneje zarastejo. Ušesa so majhna in zrastejo nižje, lahko je manjša ušesna mečica ali je sploh ni. Usta so manjša, ustnice pogosto precej tanke. Ustna votlina je manjša, ustno nebo bolj ploščato, na sredini močno obokano (gotsko nebo). Ker je ustna votlina manj prostorna, jezik pogosto moli iz ust, ker je večji kot pri ostalih otrocih. Mišice čeljusti in jezika so bolj ohlapne, zato ima otrok usta večkrat odprta. Po videzu so dojenčki z Downovim sindromom običajno bolj okrogli in močnejše konstrukcije. V prvem letu imata še 2/3 otrok normalno višino, med drugim in četrtim letom samo še 1/3, med dvanajstim in osemnajstim letom pa že 4/5 otrok z Downovim sindromom zaostaja v velikosti glede na zdrave otroke. Roke in noge otrok z Downovim sindromom so v primerjavi s telesom mnogokrat kratke, kratki pa so tudi njihovi prsti. Dlani in stopala so široka in ploščata. Peti prst, mezinec na rokah, je navadno zelo kratek in pogosto ukrivljen proti drugim prstom. Pri večini je izrazita tudi»brazda štirih prstov«na dlani (Gale, 2007). Najpogostejša telesna znamenja otrok z Downovim sindromom: Očesni reži ležita poševno navzgor in navzven, Obraz je videti plosk, nosni lok je nizek, ličnice pa visoko, Glava je navadno manjša od povprečja, zadnja stran pa je nekoliko sploščena, Ušesa so običajno majhna in zrastejo nižje, Usta in ustna votlina so navadno manjša, Vrat je kratek in pogosto so vidne gube odvečne kože, Roke in noge so v primerjavi s trupom pogostokrat krajše, Stopala so široka, prsti na nogah pa precej kratki, 34

35 Refleksi so slabši in jih je težje izzivati, Slab mišični tonus (hipotonija) (Gale, 2007). Pomembno je omeniti tudi manjšo občutljivost na dotik, bolečino, vročino in mraz. Največja značilnost otrok z Downovim sindromom je lažja do zmerna duševna prizadetost ter pomanjkanje fine in grobe motorične koordinacije, poleg tega pa tudi mišični tonus, kar imenujemo hipotonija. Pojavlja se tudi čezmerna gibljivost sklepov, refleksi so slabši in teže izzvani. Jok otrok je 2/3 šibkejši in traja manj časa, nekateri otroci jočejo zelo poredko (Gale, 2007). Otroci z Downovim sindromom se v motoričnih sposobnostih med seboj razlikujejo. Na to vpliva stopnja prizadetosti in ostali geni v dedni zasnovi, pa tudi okolje, v katerem živijo. Okolje je lahko zelo stimulativno ali pa zavirajoče. Otroci z Downovim sindromom imajo tako kot njihovi vrstniki, radi šport, igro, ples, itd. Zelo pomembno je, da se zelo zgodaj odkrije otrokove sposobnosti in se jih spodbuja. Športna aktivnost prinaša veliko pozitivnih vplivov. Med drugim tudi poveča mišični tonus, ohranja telesno težo,, dviguje samozavest, skratka izboljša kakovost življenja (Koštrun, 2006) ZDRAVSTVENE ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA Najpogostejše zdravstvene težave otrok z Downovim sindromom so bolezni srca ter napake prebavil, naglušnost, motnje vida, slabše delovanje imunskega sistema, večina dojenčkov pa ima slab mišični tonus, kar ovira vse telesne funkcije (Gale, 2007). Izsledki raziskav pri nekaterih otrocih z Downovim sindromom kažejo tudi na pojav posebnosti krvnega obtoka in sicer zaradi ožjih in tanjših arterij z manj kapilarami. Če krvni obtok ne deluje učinkovito, potem to vpliva na rast in razvoj. 35

36 Značilno je tudi neučinkovito nastajanje belih krvničk, kar pomeni % tveganje za prehodne benigne levkemije, prisotne pa so tudi druge težje ozdravljive bolezni. Posebnosti v živčnem sistemu ne povzročajo samo zaostajanja v rasti in razvoju v prvih letih življenja, temveč tudi hitro staranje in spremljajočo težavo: epileptične napade, ki se v 6-8 % primerov pojavijo pri odraslih starejših osebah z Downovim sindromom. Omeniti je tudi potrebno, da obolevajo pogosto zaradi zmanjšane imunske sposobnosti. Pogost pojav pri otrocih je tudi kratkovidnost in daljnovidnost. Priporočljivi so redni pregledi vida otrok od enega leta naprej. Večina otrok ima problem tudi z ravnotežjem in nadzorom telesa (Gale, 2007). 2.4 USMERJANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM Pisno zahtevo za uvedbo postopka usmerjanja pri Zavodu Republike Slovenije za šolstvo, ki na prvi stopnji vodi postopke usmerjanja v programe vzgoje in izobraževanja, vložijo starši otroka, zase pa jo lahko vloži tudi mlajša polnoletna oseba. Vloga mora vsebovati zahtevo za uvedbo postopka, strokovno dokumentacijo, ki jo je mogoče pridobiti na podlagi že opravljenih obravnav otroka in poročilo vrtca, šole ali zavoda, ki ga otrok obiskuje. Kot strokovna dokumentacija štejejo: pedagoška, defektološka, socialna, psihološka, medicinska in druga poročila. Strokovno dokumentacijo pridobi Zavod Republike Slovenije za šolstvo od ustreznih institucij, lahko pa jo predložijo tudi starši, če z njo razpolagajo Če starši ne vložijo zahteve za uvedbo postopka usmerjanja, vrtec, šola, zdravstveni, socialni ali drug zavod pa meni, da je usmeritev potrebna, lahko le ta pri Zavodu Republike Slovenije za šolstvo poda predlog za uvedbo postopka, katerega obenem vroči tudi staršem. 36

37 Komisije za usmerjanje nato podajo strokovno mnenje o usmeritvi otroka s posebnimi potrebami v program vzgoje in izobraževanja v sestavi treh stalnih članov: defektologa, psihologa in zdravnika specialista pediatra ali zdravnika specialista šolske medicine. Komisije za usmerjanje lahko podajo strokovno mnenje tudi v širši sestavi, če je to potrebno zaradi vrste in stopnje otrokovega primanjkljaja, ovire, oziroma motnje ter zahtevnosti obravnave. O tem odloči predsednik komisije za usmerjanje. V komisijah za usmerjanje lahko sodeluje tudi vzgojitelj/učitelj, ki izvaja vzgojno-izobraževalno delo z otrokom s posebnimi potrebami. Kadar pa se usmerja otroke s čustvenimi, oziroma vedenjskimi motnjami, pa mora prisostvovati tudi predstavnik pristojnega centra za socialno delo. Ti strokovnjaki nato na osnovi neposrednega pregleda otroka, razgovora s starši in na osnovi medicinske, pedagoške ter ostale dokumentacije, sestavijo strokovno mnenje. Le-to vsebuje mnenje o vrsti in stopnji primanjkljaja, ovire ali motnje otroka in predlog usmeritve. Nato se otroka usmeri v različne izobraževalne programe, za katere strokovnjaki menijo, da so z izobraževalnega in vzgojnega vidika najprimernejši (Rakovnik, 2009). V 24. členu Zakona o spremembah in dopolnitvah ZUOPP-a je navedeno, da odločba o usmeritvi prve stopnje vsebuje program vzgoje in izobraževanja, v katerega se otrok usmerja: vrtec, šola ali zavod, v katerega se otrok vključuje, datum vključitve v vrtec, šolo ali zavod, po potrebi pa tudi obseg, način in vrsto ter izvajalca dodatne strokovne pomoči, pripomočke, prostor in opremo ter druge pogoje, ki morajo biti zagotovljeni za vzgojo in izobraževanje, občasnega ali stalnega spremljevalca za fizično pomoč gibalno oviranemu otroku, zmanjšanje števila otrok v oddelku glede na predpisane normative, rok preverjanja ustreznosti usmeritve ter druge pravice, ki izhajajo iz tega zakona in drugih zakonov s področja vzgoje in izobraževanja (Rakovnik, 2009). 37

38 2.4.1 PSIHOLOŠKO OCENJEVANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM Otroci, pri katerih se kaže ali pričakuje zaostanek pri doseganju razvojnih mejnikov, so v različnih razvojnih obdobjih običajno napoteni k psihologu, ki opravi celostno psihološko oceno (oceno posameznikovih značilnosti po posameznih razvojnih področjih). Namen psihološkega ocenjevanja je odgovoriti na naslednja vprašanja (Carr in O'Reilly, 2007a; cit. po Kodrič, 2010): ali je otrokov razvojni zaostanek pomemben (presega okvire običajne variabilnosti v populaciji), katere vrste je razvojni zaostanek (zaostanek na posameznih razvojnih področjih ali celostni razvojni zaostanek), kakšna je raven otrokovih sposobnosti na posameznih razvojnih področjih oz. kakšna je stopnja zaostanka, katere so otrokove posebne izobraževalne in socialne potrebe. Kvantitativno ocenjevanje je prevladujoč pristop pri ocenjevanju posameznikovih značilnosti. Pomeni merjenje posameznikovih značilnosti s številčnimi vrednostmi in primerjanje njegovih dosežkov z referenčno skupino. S kvantitativnimi pripomočki za ocenjevanje lahko vrednotimo posameznikovo delovanje na vsakem od razvojnih področij: telesnem, spoznavnem, osebnostno-čustvenem in socialnem. Med takšne preizkuse sodijo standardizirani intervjuji, vprašalniki, ocenjevalne lestvice in psihološki preizkusi (Kodrič, 2010). 38

39 Standardizirani psihološki preizkusi so standardizirani postopki za vzorčenje vedenja, njegovo opisovanje in ocenjevanje s kategorijami in rezultati. Izkazujejo ustrezno stopnjo zanesljivosti in veljavnosti pri opisovanju posameznikovih značilnosti glede na referenčno skupino, njihove rezultate pa uporabljamo pri napovedovanju drugih vedenj (Bucik, 1997; Sergeant in Taylor, 2005; povzeto po Kodrič, 2010). Psihološko ocenjevanje se zaključi s pisnim poročilom, predstavitvijo in razlago zbranih podatkov ter priporočili za nadaljnjo obravnavo oz. za zagotavljanje dodatne podpore (Kodrič, 2010). Končno poročilo o psihološkem ocenjevanju mora vsebovati (Carr in O'Reilly, 2007b; Simeonsson idr., 2001; povzeto po Kodrič, 2010): standardne dele poročila: demografske podatke, razlog napotitve, vire informacij, razvojno zgodovino, natančne podatke o pripomočkih, uporabljenih pri psihološkem ocenjevanju: imena uporabljenih psiholoških preizkusov, število in trajanje srečanj, pri katerih je potekalo ocenjevanje, natančen opis pogojev med ocenjevanjem, opis postopka ocenjevanja (posebno, kadar le-ta upravičeno odstopa od standardnega postopka), opis otrokovega vedenja, sodelovanja, učinka telesnega stanja in psihosocialnih dejavnikov na dosežke, seznam rezultatov in njihovih opisov z vsemi kvantitativnimi kazalci, ki naj bodo razporejeni v logičnem zaporedju, diagnostično ali diferencialno diagnostično opredelitev in priporočila za nadaljnjo obravnavo. 39

40 Namen ocenjevanja oseb z motnjo v duševnem razvoju je zagotoviti ustrezno podporo posameznikovem razvoju, izobraževanju, razvijanju interesov in dobremu počutju. Usmeritev otroka v ustrezen izobraževalni program mora temeljiti na ocenjeni ravni njegovih trenutnih sposobnosti na posameznih razvojnih področjih (Kodrič, 2010) SODELOVANJE IN IZKUŠNJE STARŠEV PRI USMERJANJU Strokovnjaki se zavedajo, da imajo starši pri ocenjevanjih pomembno vlogo, saj otroka poznajo in z njim preživijo mnogo več časa kakor strokovnjaki. Starši imajo torej pravico in potrebo, da sodelujejo pri sprejemanju odločitev, ki se nanašajo na njihovega otroka (Cunningham, 1999). Starši so zelo pomembni člani strokovne skupine za oblikovanje individualiziranega programa, čeprav v zakonu niso izrecno omenjeni. Starši lahko strokovnjakom posredujejo zelo pomembne informacije o tem, kako otrok deluje v domačem okolju. Za oblikovanje celostne ocene otrokovega delovanja je pomembno vedeti, kako starši doživljajo otrokove zmožnosti in težave, kakšen je njihov odnos do otrokovega šolanja, kakšna so njihova pričakovanja in želje v zvezi z nadaljnjim otrokovim razvojem in nenazadnje, kaj in koliko obveznosti so sami pripravljeni in zmožni prevzeti (Kavkler in Končnik Goršič, 2002). Če želimo s starši vzpostaviti ploden odnos sodelovanja, jih je potrebno resnično sprejeti kot enakovredne partnerje v odnosu spoštovati njihova mnenja, doživljanje in ravnanje (Kavkler in Končnik Goršič, 2002). 40

41 2.5 INTEGRACIJA IN INKLUZIJA OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI Temeljna ideja integracije in inkluzije je, da s spreminjanjem obstoječih in že ustaljenih načinov delovanja, družba omogoči večjo vključenost in udeležbo doslej izključenih manjšinskih skupin (Lesar, 2007). Temeljne ideje o vključevanju otrok s posebnimi potrebami v redne oblike vzgoje in izobraževanja podajajo: Konvencija o otrokovih pravicah iz leta V skladu z njo se mora otroka z izobraževanjem pripraviti na dejavno odraslo življenje v svobodni družbi. Unescova Svetovna deklaracija o izobraževanju za vse. Ponuja pravico do polnega obsega osnovnega izobraževanja, izboljšanja kakovosti osnovnega izobraževanja ter poučevanja učiteljev, izvajanje na otroka osredotočeno pedagogiko, prepoznavanje raznolikosti individualnih otrokovih potreb ter uresničevanje integriranega, medkulturnega, celovitega prijema. Resolucija Sveta Evrope in ministrov za šolstvo o integraciji oseb s posebnimi potrebami iz leta 1990, ki od držav pričakuje povečanje prizadevanj za uvedbo integracije ob upoštevanju vsakega posameznika in njegovih zmožnosti, kar naj bi bilo ogrodje šolske politike. Standardna pravila o izenačevanju možnosti oseb s posebnimi potrebami iz leta 1993, ki določajo odgovornost državnih avtoritet za področje izobraževanja oseb s posebnimi potrebami v integriranem okolju. To področje mora biti integralni del nacionalnega izobraževalnega načrtovanja iz razvijanja kurikula ter šolske integracije. Salamanški akcijski okvir iz leta 1994 poudarja, da morajo biti sprejeti v vzgojno-izobraževalne institucije vsi otroci s posebnimi potrebami, ne glede na njihove sposobnosti oziroma okoliščine (Lebarič, 2006). 41

42 Skupna točka vseh teh dokumentov je torej prizadevanje za sprejetje otrok s posebnimi potrebami v redne oblike izobraževanja. Pojma integracija in inkluzija se močno prepletata in marsikdo ju med seboj ne loči. Tako tudi pri nekaterih avtorjih pomenita isto, spet drugi ju delijo, zato bomo v nadaljevanju oba pojma podrobneje razložili. Integracija je najpogosteje opredeljena kot izobraževanje učenca s posebnimi potrebami v redni osnovni šoli (Lesar, 2007). Resman (2003) je integracijo utemeljil kot organizacijski ukrep, ki zahteva, da učenci sprejmejo šolski red in kulturo. Pravi, da integracija zahteva programsko in kulturno prilagajanje. Od otroka zahteva, da se ob vstopu v vrtec ali kasneje v šolo, prilagodi že obstoječemu redu, namesto, da bi se red in obstoječi program prilagajala otroku samemu. Pojem integracija se ne uporablja samo v pedagogiki, ampak tudi v drugih humanističnih vedah in očitno je, da se uporablja na različne načine. Najpomembnejše je vsekakor razlikovanje med integracijo kot ciljem in integracijo kot sredstvom. Če pojmujemo integracijo kot cilj, pomeni to vključevanje oseb z motnjami v razvoju v širše socialno okolje na vseh možnih področjih (Kasztantowics, 1982; povzeto po Schmidt, 2001). Pogosto tako razumljeno integracijo imenujemo socialno integracijo. Kadar izraz integracija uporabljamo za poimenovanje prilagajanja pogojev in odnosov med prizadetimi in neprizadetimi, pomeni integracija praviloma sredstvo za uresničitev socialne integracije (Schmidt, 2001). Založnik (2006) pravi, da lahko inkluzijo opredelimo kot strategijo zagotavljanja pravic in ustvarjanja čim boljših pogojev za razvoj, vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v družbi sovrstnikov. Koncept temelji na sprejemanju in razumevanju različnosti ter preprečevanju socialne izključenosti zaradi ali na osnovi motenj. 42

43 Inkluzija otrok s posebnimi potrebami v redne oblike vzgoje in izobraževanja je vrednota tistih demokratičnih družb, za katere je značilno sprejemanje načel enakih možnosti, pravičnosti, nediskriminiranja ter zagotavljanje in promocija pravic do njihovih boljših razvojnih edukacijskih možnosti v družbi vrstnikov. Inkluzija naj bi bila še korak pred integracijo. Poleg organizacijske integracije je inkluzija še»pedagoški, socialni in psihološki proces vključevanja kakorkoli izključenih otrok in otrok s posebnimi potrebami v običajne razmere vzgojno-izobraževalnega dela«(resman, 2003). Inkluzija od nas zahteva drugačno razredno klimo, priznavanje otrokove drugačnosti in kot izhodišče za delo predpostavlja drugačnost kot kvaliteto, ki zahteva specifično obravnavo in nadgrajevanje. Inkluzivna klima je klima, kjer se drugačnost spoštuje in sprejema. Če inkluzijo dojamemo na tak način, lahko obogati skupnost in pripomore h kvalitetnejšemu premiku v razumevanju sobivanja in sodelovanja (Lesar, 2007) PODOBNOSTI IN RAZLIKE MED INTEGRACIJO IN INKLUZIJO Od leta 1920 pa do leta 1960 je bila po svetu aktualna segregacija otrok s posebnimi potrebami, od leta 1960 do leta 2000 integracija in po letu 2000 inkluzivna vzgoja in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami (Kavkler, 2008). V vzgojno-izobraževalnem prostoru se vse bolj uresničuje skupno varstvo in šolanje vseh otrok, poimenovano integracija in inkluzija. Od leta 2000 je možnost biti vključen v redni vrtec in redno šolo za otroke z Downovim sindromom tudi uzakonjena. Integracija zagotavlja univerzalizem, inkluzija pa individualizacijo. 43

44 Pri integraciji se skuša posameznika podrediti sistemu in ga oblikovati tako, da ne izstopa iz skupine, pri inkluziji pa gre za ohranitev posameznikove identitete (Gale, 2007). V praksi uporabljamo oba izraza in sicer v primerih, ko govorimo o vključevanju otrok v vrtce, učencev in dijakov z različnimi ovirami in s posebnimi potrebami v šole in ko govorimo o preoblikovanju celotnega vzgojno-izobraževalnega sistema, ki upošteva potrebe vseh otrok, ne glede na vrsto in stopnjo potreb, ki jo ima. Downov sindrom je le ena od otrokovih značilnosti (Gale, 2007). V svetu se uveljavlja paradigma inkluzije namesto integracije. Gre za preprost sistem vrednot, v središču katerega je pravica vsakega otroka, da hodi v svojo, lokalno šolo in se v njej uči, kajti ta je namenjena vsem otrokom, ki živijo tam. Sprejme vsakogar, je torej inkluzivna. Šola kot taka torej nikomur ne zapira vrat. Prilagaja se različnim uporabnikom, ki se v njej učijo z vsemi svojimi posebnostmi (Krapše, 2004). Oba izraza, tako integracijo kot inkluzijo, prevajamo v slovenščino kot vključevanje otrok s posebnimi potrebami v redne šole (Krapše, 2004). 44

45 Tabela 1: Povzetek razlik v opredelitvi integracije in inkluzije (Kavkler, 2008) INTEGRACIJA INKLUZIJA Le za nekatere otroke s posebnimi potrebami Tekmovanje, selekcija Doseganje standardov Poudarjajo se motnje, ovire, primanjkljaji Otrok se mora prilagoditi ustanovi, zato potrebuje socialno pomoč Otroku pomaga specialist Specialne oblike pomoči se praviloma izvajajo zunaj oddelka Vedno več ur pomoči za vedno več otrok, ki naj bi jo najpogosteje prejemali zunaj oddelka ves čas vzgojno-izobraževalnega procesa Za vse otroke, tudi za otroke s posebnimi potrebami Cenjena je različnost pri vseh otrocih Sprejetost, sodelovanje, uspešnost Poudarek na optimalnem razvoju vsakega otroka Ustanova se bolj prilagaja otroku, saj odstrani ovire in prilagodi kurikul Pomaga predvsem vzgojitelj/učitelj, ki je deležen podpore in pomoči specialista, ko jo potrebuje on in OPP, da je kompetenten, odgovoren in da zadovoljuje posebne potrebe otrok Otrok s posebnimi potrebami, ki potrebuje pomoč in podporo, je praviloma deležen vseh oblik pomoči v oddelku Pomoč otroku se organizira: čim bolj zgodaj, čim bolj fleksibilno, čim manj opazno, čim bližje otroku in za čim krajši čas Individualna pomoč otroku Sodelovanje vzgojitelja/učitelja in specialista omogoča vzgojitelju/učitelju, da je vedno kompetenten za odstranjevanje ovir pri vseh otrocih Specialist obravnava predvsem otroka, malo pa svetuje vzgojitelju/učitelju Prevelika usmerjenost na vzgojitelja/učitelja Specialist pomaga, podpira in krepi otroka in vzgojitelja/učitelja Ustanova je usmerjena na otroka Ovrednotenje uspešnosti otroka Ovrednotenje uspešnosti otrokovega napredka in strokovne pomoči Težave in odpori pri uvajanju sprememb, novosti itd. Stalno spreminjanje, sodelovanje različnih strokovnjakov v različnih oblikah, ustanova je del učeče se družbe itd. 45

46 2.5.2 PREDNOSTI IN SLABOSTI INTEGRACIJE IN INKLUZIJE Argumenti za integracijo otrok s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami: Otroci se počutijo manj odtujene in manj drugačne. Prav tako je manjša možnost etiketiranja. Okolje redne osnovne šole deluje bolj vzpodbudno in stimulativno na otroke s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami, zlasti na področju govora, komunikacije in pri igri. V redni osnovni šoli je več možnosti za pridobivanje različnih in pomembnih socialnih izkušenj. Možnost za doseganje višje stopnje šolanja je večje v redni osnovni šoli. Starši lažje sprejmejo vključitev svojega otroka v redno osnovno šolo. Redne osnovne šole so bližje kraju bivanja otrok s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami. Ob šolski integraciji pripravljamo tudi širše socialno okolje na sprejem oseb s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami (Schmidt, 2001; povzeto po Krapše, 2004). Argumenti proti integraciji otrok s posebnimi vzgojnoizobraževalnimi potrebami: V šolah s prilagojenim programom sta prostor in opremljenost za usposabljanje in rehabilitacijo prilagojena otrokom s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami, prilagojenost fizičnega okolja je boljša. Šole s prilagojenim programom imajo dobro kadrovsko zasedbo, kar omogoča kompleksno ter kontinuirano obravnavo otrok s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami. 46

47 Strokovni delavci so v šolah s prilagojenim programom navadno tudi nosilci razvoja programov, kar pomembno prispeva h kvalitetni vzgoji. Učitelji ter specialni pedagogi bolje poznajo specifične potrebe teh otrok kot učitelji redne šole. Organizacija dela je v šolah s prilagojenim programom enostavnejša. Specialni pedagog dela z manjšo skupino otrok, ki imajo enake ali vsaj podobne težave. Specialni pedagogi so v primerjavi z učitelji v rednih osnovnih šolah za prepoznavanje in delo z otroki s posebnimi vzgojnoizobraževalnimi potrebami bolje usposobljeni (Schmidt, 2001; povzeto po Krapše, 2004). Učitelji največkrat zavračajo možnost, da bi vključili otroke s posebnimi potrebami v redno osnovno šolo. To je razumljivo, saj nimajo dovolj informacij o otrocih z razvojnimi težavami, niti o tem, kaj naj bi bili integrirani razredi. Strah jih je, da bi prevzemali večje odgovornosti za naloge, za katere niso dobili na dodiplomskem študiju ustreznih znanj, za katere niso usposobljeni in za katere se ne čutijo kompetentne. Strah jih je tudi, da bi prevzemali večje obveznosti, pri čemer pa nimajo nobenih zagotovil, da bodo od šolskih oblasti ali od strokovnih institucij dobili ustrezno pomoč, niti ne, da bodo za težje, tako fizično kot psihično obremenjujoče delo, ustrezno nagrajeni. Strah jih je tudi, da bi se lahko njihov učiteljski poklic pretvoril v nekaj drugega, kot je poklic, za katerega so se odločili in usposabljali (Skalar, 2005). Dobre šole postanejo še boljše, ko so vanje vključeni učenci s posebnimi potrebami iz domačega okolja, saj učenci na ta način spoznavajo življenje tako, kot je. Saj vendar»na vse ljudi sije eno sonce«(krapše, 2004). 47

48 Inkuzija je za otroka z Downovim sindromom koristna, saj omogoča druženje z vrstniki in gradi samozavest ter zmanjšuje izolacijo. Prav tako koristi otrokom brez Downovega sindroma, da se naučijo sprejemati razlike med posamezniki (Inclusion for children with Down syndrome, 2010) INTEGRACIJA IN INKLUZIJA V SVETU Po sprejetju Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami so potekale številne zakonodajne, kurikularne, organizacijske, vsebinske in didaktične spremembe. V Evropi je področje vzgoje, izobraževanja in usposabljanja otrok s posebnimi potrebami eno najpomembnejših in hkrati tudi najzahtevnejših področij v večini izobraževalnih sistemov (Kolenec, 2010). Mednarodne organizacije zagovarjajo integracijo kot najprimernejšo obliko vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Bistveno je, da vzgojno-izobraževalne ustanove pokažejo pripravljenost, odzvati se na potrebe otrok s posebnimi potrebami. Nekatere evropske države so z uveljavljanjem integracije pričele prej, druge kasneje. V Franciji je podlaga za integracijo otrok s posebnimi potrebami v redne šole splošni zakon o izobraževanju. V Španiji je šolski sistem v fazi prenove in je za otroke s posebnimi potrebami še v eksperimentalni fazi. V Italiji se je zakonodaja izoblikovala tako, da so šole dolžne sprejeti vsakega otroka s posebnimi potrebami. Na Hrvaškem omogočajo vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v večini šol ali v zavodih. Na Norveškem se trudijo zagotoviti izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v lokalni šoli, imajo pa tudi možnost izobraževanja v drugih šolah (Kolenec, 2010). 48

49 2.6 SLOVENSKA ŠOLSKA ZAKONODAJA ZA OTROKE S POSEBNIMI POTREBAMI V zadnjem času so otroci s posebnimi potrebami zelo pogosto omejeni. Nova šolska zakonodaja je prinesla nov pogled na vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami. Pomemben mejnik pri vzgoji in izobraževanju je bil že začetek razmišljanja o integraciji in inkluziji. Tako je bila že leta 1996 sprejeta nova zakonodaja, ki je opredelila, kdo so otroci s posebnimi potrebami. Julija 2000 pa je bil sprejet Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki s postopkom razvojno-procesnega diagnosticiranja otrok s posebnimi potrebami nudi možnost vključevanja v najrazličnejše vzgojno-izobraževalne programe ter uvaja prehajanje med programi (Schmidt, 2001). 52. člen Ustave RS, ki govori o pravicah invalidov, posebej določa pravice otrok z okvarami v telesnem in duševnem razvoju, izhajajoč iz tega, da imajo»pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi«. 56. Člen ustave pa posebej opredeljuje pravice otrok. Zakoni, ki v Sloveniji urejajo vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami so: Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS, št. 54/2000), Zakon o osnovni šoli (Ur. l. RS, št. 12/1996, 33/1997, 59/2001, 71/2004), Zakon o vrtcih (Ur. l. RS, št. 12/1996, 44/2000, 78/2003, 113/2003) in Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja (Ur. l. RS, št. 12/1996, 101/1999, 64/2001, 101/2001, 108/2002, 34/2003, 79/2003, 65/2005, 117/2005) (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami Ur. l. RS, povz. po Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006). 49

50 Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS, št. 54/00) dopolnjuje zakone s področja vzgoje. Po tem zakonu so otroci s posebnimi potrebami otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo, ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja, oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja (Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006). Omenjeni zakon in Pravilnik o postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS 54/2003, 93/2004) urejata usmerjanje otrok s posebnimi potrebami. Na podlagi strokovnega mnenja komisije določijo program vzgoje in izobraževanja, v katerega se otrok usmerja, in obseg ter način izvajanja dodatne strokovne pomoči. Določijo se tudi vrtec in šola, kamor bo otrok hodil, morebitno zmanjšanje števila otrok v oddelku ter kadrovske, prostorske, materialne in druge razmere (Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006). Otroke s posebnimi potrebami je v Sloveniji mogoče usmeriti v: programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, prilagojene programe, ki zagotavljajo pridobitev enakovredne izobrazbene ravni, prilagojen program, ki ne zagotavlja pridobitve enakovredne izobrazbene ravni oziroma z nižjim izobrazbenim standardom ter posebni program in možnost prehajanja med programi (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami Ur. l. RS, št. 54/00, povz. po Lebarič, Kobal Grum in Kolenc, 2006). 50

51 2.7 OTROCI Z DOWNOVIM SINDROMOM V REDNI OSNOVNI ŠOLI UČNE POSEBNOSTI Za otroka z Downovim sindromom ne moremo preprosto reči, da se samo uči počasneje kot drugi otroci, temveč lahko ugotovimo vrsto specifičnih učnih značilnosti, ki so pogosto povezane s sindromom. Na te značilnosti bi morali biti pozorni pri poučevanju teh učencev in pri pripravi individualiziranega programa (Halder, 2004). Vsi otroci z Downovim sindromom imajo blage do hude težave pri učenju. Povprečna velikost možganov je manjša kot pri zdravih otrocih. Znanstveniki so odkrili spremembe v strukturi in delovanju nekaterih področij možganov. Še posebej prizadeto je področje, ki je odgovorno za učenje in spomin (Down syndrome, b.d.). Slika 5: Prikaz učnih sposobnosti, na katere moramo biti pozorni pri učenju otroka z Downovim sindromom (Halder, 2004). 51

52 Otroci z Downovim sindromom imajo težave na področju kratkoročnega slušnega spomina, kar vselej pomeni tudi težave pri jezikovnem razvoju in nastajanju besednega zaklada. Otrok, ki se trudi obdržati in predelati informacijo, ki jo je dobil, bo preobremenjen, če bo le-ta vsebovala tuje pojme ali dolge zapletene povedi. Otrok se bo takrat popolnoma»izklopil«, ali pa bo obdržal samo drobec informacije, večinoma začetek ali konec stavka. Slabo slušno zaznavanje in posledično tudi slaba predelava informacij, vplivata tudi na dojemanje učnih pravil in razvoj organizacijskih spretnosti. Da bi otrok ostal motiviran za učenje, je nujna dodatna vidna opora, dovolj časa, tenkočutna pomoč in veliko spodbujanja (Halder,2004). Dobro vidno zaznavanje je ena izmed posebnosti otrok z Downovim sindromom, s tem pa je povezano tudi dobro vidno pomnjenje. Ti dve sposobnosti je nujno potrebno čim bolje izkoristiti in tako nadoknaditi slušni primanjkljaj. Vsako učno snov je potrebno obravnavati tudi ob pomoči vizualnih pripomočkov (Halder, 2004). Za otroke z Downovim sindromom je poleg uporabe vizualnih pripomočkov pri pouku izjemno pomembno tudi učenje s pomočjo dejavnosti (Halder,2004). Učenci z Downovim sindromom se zelo dobro učijo s posnemanjem, zato se najuspešneje učijo skupaj z vrstniki brez posebnih potreb. Zgled in motivacija drugih učencev sta najvažnejši podpori pri skupnem pouku (Halder, 2004). Velika večina otrok z Downovim sindromom ima kratkotrajno koncentracijo in nov dražljaj zlahka preusmeri njihovo pozornost. Zato je dobro menjavati učne situacije, v katerih se učenci lažje zberejo, z učenjem, pri katerem težko ostanejo zbrani (Halder, 2004). 52

53 2.7.2 KAJ LAHKO OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM PRIDOBI Z INKLUZIJO? Leta 1999 je bila opravljena študija, ki je obravnavala otroke z Downovim sindromom, ki so bili vključeni v redni razred z vrstniki brez posebnih potreb. V najstniških letih se je pokazalo, da so otroci, ki so bili vključeni v redni razred, boljši v govorjenju in pismenosti, kot pa tisti, ki so bili vključeni v posebne izobraževalne ustanove. Tudi negativni vzorci vedenja so bili manj pogosti pri vključenih učencih. Podobna študija je bila opravljena leta 1987 in je pokazala, da boljše kot so strategije vključevanja otrok z Downovim sindromom, večja je splošna uspešnost učencev (Inclusion for children with Down syndrome, 2010) PRIREJENA UČILNICA Za mlajše otroke z Downovim sindromom je potrebno preurediti mize in stole, tako da zagotovijo učencu dobro podporo in držo. S pomočjo ploščadi lahko zagotovimo podporo nogam, če le-te ne dosežejo tal. Blazina na sedalu stola lahko pomaga učencu, ki ne sedi dovolj visoko na stolu. Prijemala za svinčnike pa zagotovijo ustrezen oprijem pisal. Tudi prirejene škarje z vzmetjo olajšajo uporabo otrokom, ki se hitro utrudijo pri uporabi navadnih škarij. Več kot polovica otrok z Downovim sindromom trpi zaradi nestabilnosti hrbtenice. Spremembe pri telesni vzgoji in športnih dejavnostih so nujne. Otroci z nestabilno hrbtenico ne smejo sodelovati pri dejavnostih, ki jih lahko poškodujejo - kot npr. trampolin (Inclusion for children with Down syndrome, 2010). 53

54 2.7.4 SEDEŽNI RED V RAZREDU Ker otroci z Downovim sindromom pogosto trpijo zaradi blage do zmerne izgube sluha, je umestitev v razredu še posebej pomembna. Otroci naj se nahajajo v bližini učitelja ali vzgojitelja. Tako poskrbimo, da otrok sliši navodila in učno snov. Zelo dobro je, da imajo otroci posebno mesto v razredu, kjer se lahko koncentrirajo, ne da jim karkoli odvrača pozornost. To mesto uporabljajte le v primeru testiranja, ali le za čas koncentracije, ne med poučevanjem in med sodelovanjem ostalih učencev v razredu, saj se lahko učenec z Downovim sindromom počuti izolirano (Inclusion for children with Down syndrome, 2010) KAKO POMAGATI OTROKU Z DOWNOVIM SINDROMOM RAZUMETI NAVODILA V RAZREDU? Razmisliti moramo o besedišču, ki ga otrok potrebuje za razumevanje in sodelovanje pri pouku, zato moramo uvesti besedišče in ključne pojme za otroka pred lekcijo. Tako zagotovimo otroku potrebna orodja za učenje. Poleg tega moramo prilagoditi kurikulum in uvesti morebitne spremembe besedišča glede na raven znanja otroka. Otroci z Downovim sindromom so navadno vizualni tipi učencev. Poleg ustnih navodil in konceptov poskrbimo za vizualne pokazatelje, slike in diagrame. Otroke pustimo, da ponovijo navodila, da se prepričamo, ali jih popolnoma razumejo. Morda bo potrebno podaljšati čas za dokončanje naloge, ali pa skrajšati nalogo, da jo bo otrok z DS lahko pravočasno končal (Inclusion for children with Down syndrome, 2010). 54

55 2.7.6 UPRAVLJANJE VEDENJA OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM Pozitivna povratna informacija je zelo učinkovita pri upravljanju vedenja otrok z Downovim sindromom. Potruditi se moramo, da zagotovimo pozitivne povratne informacije za dobro vedenje. Otroci morajo imeti posledice za negativno vedenje jasno določene. Dobra komunikacija med domom in šolo je prav tako ključnega pomena za otroka z Downovim sindromom. Vsakodnevno poročilo vedenja se lahko shranjuje v obliki dnevnika. S poročilom lahko obveščamo starše o dogajanju med poukom in o samem poteku učenja (Inclusion for children with Down syndrome, 2010) NIZ SMERNIC ZA USPEŠNO INTEGRACIJO OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM Smernica 1: Načrtovanje kooperativnega učenja Dejavnosti v razredu moramo načrtovati tako, da spodbujajo sodelovanje med učenci. Brez načrtovanja ni kooperativne interakcije, učenci brez posebnih potreb imajo do otrok s posebnimi potrebami negativen odnos in ob stiku z njimi občutijo nelagodje ter negotovost, včasih jih celo zavračajo. Če učenje v razredu ni kooperativno naravnano, lahko pride do negativne konkurence in otroci brez posebnih potreb lahko tako zavračajo otroke z Downovim sindromom. Pravilno načrtovano kooperativno učenje ustvarja neke vrste medosebno odvisnost, saj je za doseganje cilja pomemben vsak posameznik. Kooperativno učenje spodbuja pozitivno interakcijo, kot je pohvala, navijanje, neformalna pomoč... (Rynders, 2005). 55

56 Smernica 2: Pojasnjevanje namena vključevanja Če je cilj dejavnosti predvsem socializacija, moramo dejavnost organizirati tako, da vključuje sodelovanje vrstnikov. Če je cilj razvoj neke spretnosti, dejavnost organiziramo na tak način, da vključimo učenca svetovalca. Večina programov spodbuja razvoj spretnosti in socializacije, velikokrat pa ima en od ciljev prednost pred drugimi. Ko je cilj dejavnosti razvijanje spretnosti, mora biti dejavnost organizirana tako, da jo lahko opravljajo vsi učenci. Ko je poudarek na socializaciji, pa je potrebno organizirati dejavnost tako, da ustvari vzajemni užitek. Način organizacije dejavnosti se razlikuje glede na to, ali želimo razvijati spretnosti ali socializirati (Rynders, 2005). Smernica 3: Organiziranje dejavnosti, ki ustreza namenu Kooperativno učenje služi več namenom. Poznamo kooperativni program socializacije med vrstniki, ki spodbuja pozitivno socialno interakcijo med otroci s posebnimi potrebami in otroci brez posebnih potreb ter kooperativni program svetovanja med vrstniki, kjer učenci brez posebnih potreb pomagajo učencem s posebnimi potrebami pri osvajanju določenih spretnosti (Rynders,2005). Po Rynders (2005) moramo pri načrtovanju dejavnosti kooperativne socializacije upoštevati naslednje dejavnike: Starost vrstnikov: starost med učenci s posebnimi potrebami in učenci brez posebnih potreb je približno enaka. Otroci brez posebnih potreb načeloma ne smejo biti mlajši od vrstnikov z Downovim sindromom. Raziskave so pokazale, če je otrok z Downovim sindromom starejši od svojega vrstnika brez posebnih potreb, je socialna interakcija pogosto nerodna. Interakcija med vrstniki iste starosti je relativno enakovredna in obojestranska. 56

57 Dejavnost: izbrati moramo dejavnosti, ki niso preveč spretnostno naravnane, temveč so usmerjene v socializacijo. Naloge morajo biti zastavljene tako, da nagrajujejo sodelovanje in ne trud posameznika. Priprava vrstnikov brez posebnih potreb na socializacijo: pokazati jim moramo, kako lahko spodbujajo kooperativno interakcijo, kako lahko spodbujajo vrstnike z Downovim sindromom k sodelovanju ter kako lahko pohvalijo učence z Downovim sindromom za vložen trud. Vloga učitelja/starša pri kooperativni socializaciji med vrstniki: tako starši,kot tudi učitelji, morajo spodbujati kooperativno dejavnost, jo okrepiti, kadar je potrebno ter preusmeriti udeležence nazaj k nalogi, kadar eden ali oba nista več osredotočena na delo. V primeru, da socializacija med udeleženci postane problematična, mora starš ali učitelj to informacijo posredovati naprej. Omejitve: namen kooperativne socializacije je spodbujanje pozitivne socialne interakcije. Tovrstna interakcija ne spodbuja razvijanje določenih spretnosti (razen, če je ciljna spretnost socialna interakcija sama). 2.8 ZAKLJUČEK TEORETIČNEGA DELA Vzgoja majhnih otrok z motnjami v razvoju je v zadnjih letih zelo napredovala. Danes živijo veliko bolj kakovostno, kot so živeli pred dvema desetletjema. Njihovi starši ali skrbniki spoznavajo njihovo potrebno po ljubezni, pozornosti in spodbudi. Zavedajo se, da lahko ti otroci, tako kot vsi drugi, veliko pridobijo v šoli in pri vsakodnevnih družabnih stikih. Zato je vse manj otrok, ki jih namestijo v zavode (Pieterse in Treloar, 2000). Ta napredek je eden od dosežkov zadnjih petindvajsetih let tega stoletja. Napredek pa ni prišel sam od sebe. Starši, strokovnjaki in osveščena javnost so morali s skupnim prizadevanjem premagati veliko težav (Pieterse in Treloar, 2000). 57

58 V zadnjih letih se je odnos ljudi do oseb s posebnimi potrebami precej spremenil na boljše. Spremembe so sicer res pozitivne, to pa še ne pomeni, da smo naredili v tej smeri že vse, kar je v naši moči. Tako lahko vidimo izboljšanje na primeru poimenovanja Downovega sindroma, v zmanjševanju uporabe izraza mongoloizem, ki nosi v sebi negativen prizvok. Ravno tako se je izboljšala tudi kvaliteta življenja oseb z Downovim sindromom. Že od rojstva so deležni posebne nege, različnih terapevtskih obravnav in zdravljenj ter zgodnje intervencije, s pomočjo katere lahko izkoristijo vse svoje potenciale. Pomembno pa je, da se pri vseh odločitvah, na vseh področjih, upoštevajo otrokove potrebe in želje staršev, kajti oni so najbolj pristojni. 58

59 3. EMPIRIČNI DEL 3.1 NAMEN IN CILJ RAZISKAVE V današnjem času je v razredih rednih osnovnih šol tudi nekaj otrok z Downovim sindromom, ki vsekakor potrebujejo drugačne načine in oblike izvajanja vzgoje in izobraževanja. Izredno pomemben pa je tudi odnos otrok brez posebnih potreb do sošolca z Downovim sindromom. V raziskavi sem želela ugotoviti zaznavanje in sprejemanje otrok z Downovim sindromom v redni osnovni šoli s strani sošolcev brez posebnih potreb. Ker učenci z Downovim sindromom potrebujejo drugačne načine poučevanja in dodatne učne pripomočke, kar posledično pomeni več priprave na učno-vzgojni proces za učitelja, sem v raziskavi želela ugotoviti tudi, s kakšnimi dilemami in skrbmi se srečujejo, oziroma se bi srečevali učitelji in specialni pedagogi rednih osnovnih šol v primeru, da poučujejo, oziroma bi poučevali otroka z Downovim sindromom ter kako učitelji in specialni pedagogi ocenjujejo pogoje pri vzgojno izobraževalnemu delu z otroki z Downovim sindromom v rednem razredu. 3.2 RAZČLENITEV, PODROBNA UTEMELJITEV IN OMEJITEV RAZISKOVALNEGA VPRAŠANJA RAZISKOVALNA VPRAŠANJA VEZANA NA ZAZNAVANJE IN SPREJEMANJE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM - Ali bi se mu/njej nasmehnil-a prvi dan? - Ali bi ga/jo prosil-a, da sedi zraven tebe? - Ali bi klepetal-a z njim/njo med odmorom? - Ali bi njemu/njej zaupal-a kakšno skrivnost, kot jo zaupaš svojim prijateljem? 59

60 - Ali bi si ga/njo izbral-a za najboljšega prijatelja? - Ali bi ga/jo povabil-a v hišo, stanovanje, da bi se igrala? - Ali bi njemu/njej posodil-a pravljico, ki jo imaš rad-a? - Ali bi šel/šla k njemu/njej na zabavo? - Ali bi se jezil-a na njega/njo, če ne bi upošteval-a pravil igre? - Ali bi njega/njo povabil-a na zabavo za rojstni dan skupaj z drugimi prijatelji? - Ali bi mu/ji pomagal-a pri domači nalogi? - Ali bi ga/jo izbral-a v svojo ekipo na tekmovanju? - Ali bi mu/ji zastavil-a vprašanje o njegovi/njeni družini? - Ali bi te zelo skrbelo, če bi se drugi učenci posmehovali otroku z Downovim sindromom? - Ali misliš, da lahko otrok z Downovim sindromom dela pri matematiki tako kot ti? - Ali misliš, da lahko otrok z Downovim sindromom bere enake knjige kot ti? - Ali meniš, da bi on/ona lahko bil-a osamljen-a ali imel-a težave pri navezovanju prijateljev v razredu? - Ali meniš, da se lahko otroci z Downovim sindromom učijo skupaj z drugimi otroki v razredu? - Ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom poseben razred na šoli? - Ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom svojo posebno šolo, kjer bi bili skupaj z ostalimi otroki z enakim sindromom? - Med spodaj napisanimi besedami izberi tiste, s katerimi bi ti opisal-a otroka z Downovim sindromom, in jih obkroži. - Ali je v vašem razredu ali na vaši šoli kakšen otrok z Downovim sindromom? 60

61 - Ali poznaš koga, ki ima Downov sindrom? RAZISKOVALNA VPRAŠANJA VEZANA NA UČITELJE IN SPECIALNE PEDAGOGE REDNIH OSNOVNIH ŠOL - Ime ustanove, v kateri poučujete? - Otroke z Downovim sindromom: a) poučujem oz. sem poučeval-a na razredni stopnji b) poučujem oz. sem poučeval-a na predmetni stopnji c) nisem nikoli poučeval-a - V primeru, da ste otroke z Downovim sindromom že poučevali ali jih trenutno poučujete, koliko let je poučevanje trajalo oz. traja? - Ali imate izkušnje pri delu z otroki s posebnimi potrebami? - Kaj vas oz. bi vas pri vzgoji in izobraževanju otrok z Downovim sindromom najbolj skrbelo? Pri vsaki trditvi obkrožite ustrezno oceno od 1 do 5, kjer 1 pomeni, da vas ne oz. vas ne bi nič skrbelo, 5 pa, da vas oz. bi vas zelo skrbelo. a) Dileme, skrbi, vezane na izobraževanje in usposabljanje za delo z otroki z Downovim sindromom. b) Dileme, skrbi, povezane s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otrokom z Downovim sindromom (čas za skupno sodelovanje, načrtovanje in pripravo, napori pri zadovoljevanju potreb vseh učencev v razredu,...). c) Dileme, skrbi, vezane na timsko poučevanje otrok z Downovim sindromom (učitelj in specialni pedagog skupaj) v razredu. d) Dileme, skrbi, povezane z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom. 61

62 e) Dileme, skrbi, povezane s pripravami na pouk z otroki z Downovim sindromom. f) Dileme, skrbi, povezane z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom. g) Dileme, skrbi, povezane z organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom (pripomočki, prostor, urnik, sodelovanje z zunanjimi ustanovami, materialne zahteve,...). - Kako bi ocenili oz. ocenjujete naslednje pogoje pri delu z otroki z Downovim sindromom na vaši šoli? Pri vsaki trditvi obkrožite ustrezno oceno od 1 do 5, kjer 1 pomeni zelo slabo, 5 pa odlično. a) Načrtovanje in priprava. b) Komunikacija in sodelovanje. c) Podpora strokovnjakov. d) Kvalitetna individualna učna pomoč, individualiziran pristop. e) Individualna pozornost in čustvena podpora (bližina, dosegljivost). f) Integracijska filozofija (prepričanja, verovanje v skupno šolanje, dovzetnost za spremembe). g) Finančni, materialni pogoji. 3.3 METODOLOGIJA RAZISKOVALNA METODA Uporabili smo deskriptivno in kavzalno neeksperimentalno metodo empiričnega raziskovanja. 62

63 3.3.2 RAZISKOVALNI VZOREC V raziskavi je sodelovalo 100 učencev brez posebnih potreb, od tega 50 dečkov in 50 deklic, ter 50 učiteljev in 30 specialnih pedagogov rednih osnovnih šol. Raziskava temelji na priložnostnem vzorcu učencev brez posebnih potreb ter priložnostnem vzorcu učiteljev in specialnih pedagogov rednih osnovnih šol. Tabela 2: Število (f) in strukturni odstotek (f %) vseh učencev, ki so sodelovali v raziskavi Skupno število anketiranih učencev f f % dečki 50 50,0 deklice 50 50,0 skupaj ,0 Tabela 3: Število (f) in strukturni odstotek (f %) vseh učiteljev, ki so sodelovali v raziskavi Skupno število učiteljev f f % učitelji ,0 skupaj ,0 Tabela 4: Število (f) in strukturni odstotek (f %) vseh specialnih pedagogov, ki so sodelovali v raziskavi Skupno število specialnih pedagogov f f % specialni pedagogi ,0 skupaj ,0 63

64 3.3.3 POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV V diplomski nalogi smo uporabili postopek anketiranja otrok brez posebnih potreb, učiteljev in specialnih pedagogov rednih osnovnih šol. Delo je potekalo po naslednjem vrstnem redu: izbira ciljne skupine ljudi, ki sem jih želela anketirati, uporaba že obstoječega anketnega vprašalnika za učence v osnovni šoli, z namenom pridobivanja podatkov o vplivu učencev z Downovim sindromom na učence brez posebnih potreb, prilagoditev in uporaba anketnega vprašalnika za učitelje in specialne pedagoge v redni osnovni šoli, z namenom pridobitve podatkov o izkušnjah poučevanja učencev z Downovim sindromom, analiza zbranih podatkov, interpretacija zbranih podatkov. Podatki so bili zbrani januarja leta 2011, v treh rednih mariborskih osnovnih šolah. Podatke, pridobljene s strani učiteljev in specialnih pedagogov rednih osnovnih šol, sem pridobivala sama, medtem ko so mi pri zbiranju podatkov, pridobljenih s strani učencev brez posebnih potreb, pomagali razredni učitelji učencev, ki so sodelovali v raziskavi VSEBINSKO METODOLOŠKE ZNAČILNOSTI INŠTRUMENTOV Pri anketnem vprašalniku, ki so ga izpolnjevali učenci brez posebnih potreb, smo uporabili zaprt tip vprašanj, ki so povezana s sprejemanjem otroka z Downovim sindromom s strani sošolcev brez posebnih potreb. Veljavnost tega vprašalnika nam zagotavlja prirejen Gashev anketni vprašalnik (Gash, 1996; povzeto po Schmidt in Čagran, 2006), ki je sestavljen iz sklopa vprašanj s tristopenjsko lestvico odgovorov, vezanih na sprejemanje otrok s posebnimi potrebami. 64

65 Vprašanja se navezujejo na socialno interakcijo in komunikacijo med učenci brez posebnih potreb in učenci z Downovim sindromom, na altruistična vedenja ter akademska področja. Prirejen Gashev anketni vprašalnik (Gash, 1996; povzeto po Schmidt in Čagran, 2006) vsebuje tudi kontrolni seznam pozitivnih in negativnih pridevnikov označevanja osebnostnih lastnosti otrok s posebnimi potrebami ter dihotomičnih vprašanj o izkušnjah učencev z otroki s posebnimi potrebami. Objektivnost tega vprašalnika smo zagotovili z vprašanji zaprtega tipa, pri katerih ni mogoče s subjektivnim presojanjem spreminjati informacij. Pri anketnem vprašalniku (Frederickson in sod, 2004; Freire in Cesar, 2003; povzeto po Schmidt in Čagran, 2006), ki so ga izpolnjevali učitelji in specialni pedagogi rednih osnovnih šol, smo prav tako uporabili zaprt tip vprašanj, ki so povezana z dilemami in skrbmi na področjih izobraževanja in usposabljanja za delo z otroki z Downovim sindromom, z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom, s pripravami na pouk z otroki z Downovim sindromom, z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom, z organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom, s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otrokom z Downovim sindromom ter z dilemami in s skrbmi, vezanih na timsko poučevanje otrok z Downovim sindromom. Vprašanja so prav tako vezana tudi na pogoje pri delu z otroki z Downovim sindromom, kot so načrtovanje in priprava, komunikacija in sodelovanje, podpora strokovnjakov, kvalitetna individualna pomoč, individualna pozornost in čustvena podpora, integracijska filozofija ter finančni in materialni pogoji. Pri vseh zgoraj omenjenih vprašanjih so se učitelji in specialni pedagogi rednih osnovnih šol odločali na lestvici ocen od 1 do 5, kjer je ocena 1 pomenila, da se z izjavo popolnoma ne strinjajo, ocena 5 pa, da se z izjavo popolnoma strinjajo. Veljavnost tega vprašalnika nam zagotavlja prirejen anketni vprašalnik. Objektivnost tega vprašalnika smo zagotovili z vprašanji zaprtega tipa, pri katerih ni mogoče s subjektivnim presojanjem spreminjati informacij. 65

66 3.3.5 POSTOPKI OBDELAVE PODATKOV Pridobljene podatke izpolnjene ankete smo razvrstili in računalniško obdelali. Vsako vprašanje smo obdelali na nivoju deskriptivne statistike (frekvence in odstotki) in podatke prikazali tabelarično. 3.4 REZULTATI IN INTERPRETACIJA REZULTATI IN INTERPRETACIJA ANKETNEGA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA UČENCE BREZ POSEBNIH POTREB V nadaljevanju predstavljamo rezultate vprašalnika, ki so ga izpolnjevali učenci rednih osnovnih šol. Z vprašalnikom smo želeli ugotoviti, kako učenci brez posebnih potreb zaznavajo učence z Downovim sindromom. Vprašanja se nanašajo predvsem na naslednja področja: druženje, komunikacijo, preživljanje prostega časa, učno pomoč, medsebojno sprejemanje. Tabela 5: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi se mu/njej nasmehnil-a prvi dan? Ali bi se mu/njej Dečki Deklice Skupaj nasmehnil-a prvi dan? f f % f f % f f % da 22 44, , ,0 ne 5 10,0 0 0,0 5 5,0 mogoče 23 46, , ,0 skupaj , , ,0 66

67 Na vprašanje, ali bi se sošolcu/sošolki z Downovim sindromom prvi dan nasmehnili, je večina odgovorila pritrdilno, prevladujejo deklice. Nobena anketirana deklica se nasmehu ne bi izognila, bi pa se mu izognilo nekaj dečkov. Nekaj več dečkov kot deklic je glede nasmeha na prvi šolski dan še neopredeljenih. Pritrdilno je odgovorilo 22 dečkov (44 %) in 38 deklic (76,0 %), negativno 5 dečkov (10,0 %) in 0 deklic (0,0 %), neodločenih pa je 23 dečkov (46,0 %) in 12 deklic (24,0 %). Tabela 6: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi ga/jo prosil-a, da sedi zraven tebe? Ali bi ga/jo prosil-a, da sedi Dečki Deklice Skupaj zraven tebe? f f % f f % f f % da 7 14, , ,0 ne 11 22,0 6 12, ,0 mogoče 32 64, , ,0 skupaj , , ,0 Iz tabele je razvidno, da je največ otrok, kar 32 dečkov (64,0 %) in 28 deklic (56,0 %), pri tem vprašanju še neopredeljenih. 11 dečkov (22,0 %) in 6 deklic (12,0 %) je odgovorilo, da sošolca/sošolke z Downovim sindromom ne bi prosilo, da sedi zraven njih, 7 dečkov (14,0 %) pa je mnenja, da bi takšnemu sošolcu/sošolki ponudilo sedež ob sebi. 16 deklic (32,0 %) bi sošolca/sošolko z Downovim sindromom povabilo, da se usede zraven njih. Če združimo odgovore dečkov in deklic, ugotovimo, da jih je kar 60 % odgovorilo z odgovorom mogoče. To lahko pripišemo nepoznavanju sindroma s strani otrok brez posebnih potreb, ki se pri vprašanju zato niso mogli opredeliti. 67

68 Tabela 7: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi klepetal-a z njim/njo med odmorom? Ali bi klepetal-a z njim/njo med odmorom? Dečki Deklice Skupaj f f % f f % f f % da 22 44, , ,0 ne 0 0,0 0 0,0 0 0,0 mogoče 28 56, , ,0 skupaj , , ,0 Na vprašanje, ali bi klepetal-a z njim/njo med odmorom, ni nihče izmed otrok odgovoril negativno, kar je precej spodbudno za razvoj inkluzivnega okolja oz. razreda. Kar 36 deklic (72,0 %) in 22 dečkov (44,0 %) bi med odmorom z veseljem poklepetalo s sošolcem/sošolko z Downovim sindromom, 14 deklic (28,0 %) ter 28 dečkov (56,0 %) pa je pri tem vprašanju še neopredeljenih. Iz rezultatov lahko razberemo tudi, da bi se deklice nekoliko raje pogovarjale s sošolcem z Downovim sindromom kot dečki. Tabela 8: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi njemu/njej zaupal-a kakšno skrivnost, kot jo zaupaš svojim prijateljem? Ali bi njemu/njej zaupal-a kakšno skrivnost, kot jo Dečki Deklice Skupaj zaupaš svojim f f % f f % f f % prijateljem? da 7 14, , ,0 ne 25 50, , ,0 mogoče 18 36, , ,0 skupaj , , ,0 68

69 Kot lahko vidimo iz dobljenih rezultatov je največ otrok, kar 23 deklic (46,0 %) in 18 dečkov (36,0 %) je na to vprašanje odgovorilo z odgovorom mogoče, kar pomeni, da še niso popolnoma prepričani. 25 dečkov (50,0 %) in 14 deklic (28,0 %) sošolcu/sošolki z Downovim sindromom ne bi zaupali skrivnosti, kot jih zaupajo svojim prijateljem. 13 deklic (26,0 %) in samo 7 dečkov (14,0 %) pa bi brez oklevanja enako skrivnost zaupalo tudi takšnemu sošolcu/sošolki. Tabela 9: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi si ga/njo izbral-a za najboljšega prijatelja? Ali bi si ga/njo izbral-a za Dečki Deklice Skupaj najboljšega prijatelja? f f % f f % f f % da 4 8,0 6 12, ,0 ne 13 26,0 7 14, ,0 mogoče 33 66, , ,0 skupaj , , ,0 Na vprašanje, ali bi si ga/njo izbral-a za najboljšega prijatelja, je pritrdilno odgovorilo 6 deklic (12,0 %) in 4 dečki (8,0 %). 7 deklic (14,0 %) in 13 dečkov (26,0 %) si sošolca/sošolke z Downovim sindromom ne bi izbralo za najboljšega prijatelja, kar 37 deklic (74,0 %) in 33 dečkov (66,0 %) pa je še neopredeljenih. Iz rezultatov lahko razberemo, da bi bili tako dečki kot tudi deklice pri izbiri sošolca/sošolke z Downovim sindromom za najboljšega prijatelja izredno previdni. Če združimo odgovore vseh anketiranih otrok vidimo, da jih je kar 70 od 100 (70 %) odgovorilo z možnostjo mogoče, s čimer so se odgovoru izognili. 69

70 Tabela 10: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi ga/jo povabil-a v hišo, stanovanje, da bi se igrala? Ali bi ga/jo povabil-a v hišo, Dečki Deklice Skupaj stanovanje, da bi se igrala? f f % f f % f f % da 11 22, , ,0 ne 14 28,0 8 16, ,0 mogoče 25 50, , ,0 skupaj , , ,0 Iz dobljenih rezultatov lahko razberemo, da je 11 dečkov (22,0 %) in 20 deklic (40,0 %) odgovorilo, da bi sošolca/sošolko z Downovim sindromom povabilo v hišo oziroma stanovanje, da bi se igrala, 8 deklic (16,0 %) in 14 dečkov (28,0 %) pa tega ne bi storilo. 25 dečkov (50,0 %) in 22 deklic (44,0 %) ostaja neopredeljenih. Izpostaviti moram odgovor učenke, ki je obkrožila možnost mogoče in dopisala:»če bi mi pustila mami.«oblakova (2009) pravi, da večina otrok v mlajših letih sprejema vzorce vedenja po svojih vzornikih starših. Pomembno je, da se starši že zgodaj začnejo z otrokom pogovarjati o drugačnosti, da lahko otroci pozneje lažje sprejmejo sošolca s posebnimi potrebami. Tabela 11: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi njemu/njej posodil-a pravljico, ki jo imaš rad-a? Ali bi njemu/njej posodil-a Dečki Deklice Skupaj pravljico, ki jo imaš rad-a? f f % f f % f f % da 31 62, , ,0 ne 6 12,0 3 6,0 9 9,0 mogoče 13 26,0 3 6, ,0 skupaj , , ,0 70

71 Pri odgovoru na vprašanje, ali bi sošolcu/sošolki z Downovim sindromom posodil-a pravljico, ki jo imaš rad-a, je pritrdilno odgovorilo kar 44 deklic (88,0 %) in 31 dečkov (62,0 %). 3 deklice (6,0 %) in 6 dečkov (12,0 %) tega ne bi storilo, neopredeljenih pa je 13 dečkov (26,0 %) in 3 deklice (6,0 %). Če združimo odgovore dečkov in deklic, ugotovimo, da bi pravljico sošolcu/sošolki z Downovim sindromom posodilo kar 75 od 100 anketiranih otrok (75 %) in le 9 (9 %) ne, kar je za razvoj inkluzivnega okolja in pozitivne razredne klime zelo spodbudno. Tabela 12: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi šel/šla k njemu/njej na zabavo? Ali bi šel/šla k njemu/njej na Dečki Deklice Skupaj zabavo? f f % f f % f f % da 27 54, , ,0 ne 2 4,0 1 2,0 3 3,0 mogoče 21 42, , ,0 skupaj , , ,0 Iz rezultatov lahko vidimo, da bi se zabave pri sošolcu/sošolki z Downovim sindromom udeležilo kar 30 deklic (60,0 %) in 27 dečkov (54,0 %), manjkala bi le 1 deklica (2,0 %) in 2 dečka (4,0 %). 19 deklic (38,0 %) in 21 dečkov (42,0 %) pa še ni povsem prepričanih, ali bi se zabave udeležili ali ne. Več kot polovica otrok, 57 % (deklic in dečkov) je odgovorila pritrdilno in le 3 (3 %) negativno, kar je zelo spodbudno. 71

72 Tabela 13: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi se jezil-a na njega/njo, če ne bi upošteval-a pravil igre? Ali bi se jezil-a na njega/njo, če Dečki Deklice Skupaj ne bi upoštevala pravil igre? f f % f f % f f % da 2 4,0 4 8,0 6 6,0 ne 31 62, , ,0 mogoče 17 34, , ,0 skupaj , , ,0 Na vprašanje, ali bi se jezil-a na njega/njo, če ne bi upošteval-a pravil, je večina odgovorila z odgovorom ne. Kar 33 deklic (66,0 %) in 31 dečkov (62,0 %) se torej na sošolca/sošolko z Downovim sindromom ob neupoštevanju pravil igre ne bi jezilo, bi pa se nanjo/nanj jezile 4 deklice (8,0 %) in 2 dečka (4,0 %). 13 deklic (26,0 %) in 17 dečkov (34,0 %) še ni povsem prepričanih, ali bi jih neupoštevanje pravil igre s strani sošolca/sošolke z Downovim sindromom razjezilo ali ne. Več kot polovica, kar 64 otrok (64 %) je odgovorilo, da se na sošolca/sošolko z Downovim sindromom ne bi jezilo, kar je zelo spodbudno pri razvijanju dobrega integracijskega okolja za otroke s posebnimi potrebami v rednih razrednih osnovne šole. Otrok z Downovim sindromom se tako ne bi počutil izrinjenega. 72

73 Tabela 14: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi njega/njo povabil-a na zabavo za rojstni dan skupaj z drugimi prijatelji? Ali bi njega/njo povabil-a na zabavo za rojstni Dečki Deklice Skupaj dan skupaj z f f % f f % f f % drugimi prijatelji? da 24 48, , ,0 ne 5 10,0 2 4,0 7 7,0 mogoče 21 42, , ,0 skupaj , , ,0 Rezultati so pokazali, da se skoraj polovica, 24 dečkov (48,0 %) in 23 deklic (46,0 %), sošolca/sošolke z Downovim sindromom ne bi sramovala pred svojimi prijatelji in bi jih brez oklevanja povabila na rojstnodnevno zabavo skupaj z ostalimi. 2 deklici (4,0 %) in 5 dečkov (10,0 %) tega ne bi storilo, 25 deklic (50,0 %) in 21 dečkov (42,0 %) pa o odgovoru še ni povsem prepričanih. Tabela 15: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi mu/ji pomagal-a pri domači nalogi? Ali bi mu/ji pomagal-a pri domači nalogi? Dečki Deklice Skupaj f f % f f % f f % da 39 78, , ,0 ne 0 0,0 0 0,0 0 0,0 mogoče 11 22,0 6 12, ,0 skupaj , , ,0 Na vprašanje ali bi mu/ji pomagal-a pri domači nalogi torej nihče izmed otrok ni odgovoril negativno. Kar 44 deklic (88,0 %) in 39 dečkov (78,0 %) bi sošolcu/sošolki z Downovim sindromom brez problema pomagalo rešiti domačo nalogo, 6 deklic (12,0 %) in 11 dečkov (22,0 %) je še neodločenih. 73

74 Iz rezultatov v tabeli lahko razberemo, da imajo otroci brez posebnih potreb bolj pozitivno stališče do učencev z motnjo v razvoju v primeru stika v obliki učne pomoči, kot pravita tudi Fenrich in Petersen (1984, v Čagran in Schmidt, 2002) v svoji raziskavi, kot v primeru medsebojnega prostega igranja. Tabela 16: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi ga/jo izbral-a v svojo ekipo na tekmovanju? Ali bi ga/jo izbral-a v svojo Dečki Deklice Skupaj ekipo na tekmovanju? f f % f f % f f % da 10 20, , ,0 ne 13 26,0 1 2, ,0 mogoče 27 54, , ,0 skupaj , , ,0 20 deklic (40,0 %) in 10 dečkov (20,0 %) bi sošolca/sošolko z Downovim sindromom na tekmovanju izbralo v svojo ekipo. Samo 1 deklica (2,0 %) in 13 dečkov (26,0 %) tega ne bi storilo. Veliko otrok, kar 29 deklic (58,0 %) in 27 dečkov (54,0 %), pa še ni povsem prepričanih, če bi to storilo ali ne. Pri enem izmed predhodnjih vprašanj smo dobili večinski odgovor učencev, da se na sošolca/sošolko z Downovim sindromom ne bi jezili, če pri pouku športne vzgoje ne bi upošteval-a pravil igre. Iz analize rezultatov lahko vidimo, da otroci niso prepričani, če bi takšnega otroka izbrali v svojo ekipo na tekmovanju, tako se je namreč odločilo kar 56 otrok (56 %). Sklepamo lahko, da se otroci brez posebnih potreb zavedajo določenih pomanjkljivosti in hib sošolca/sošolke z Downovim sindromom in so se zaradi tega raje izognili odgovoru. 74

75 Tabela 17: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi mu/ji zastavil-a vprašanje o njegovi/njeni družini? Ali bi mu/ji zastavil-a vprašanje o Dečki Deklice Skupaj njegovi/njeni f f % f f % f f % družini? da 19 38, , ,0 ne 13 26,0 6 12, ,0 mogoče 18 36, , ,0 skupaj , , ,0 Na vprašanje, ali bi sošolcu/sošolki z Downovim sindromom zastavil-a vprašanje o njegovi družini, je pritrdilno odgovorilo 25 deklic (50,0 %) in 19 dečkov (38,0 %), 19 deklic (38,0 %) in 18 dečkov (36,0 %) pa je še neopredeljenih. 6 deklic (12,0 %) in 13 dečkov (26,0 %) ne bi zanimalo nič o njegovi/njeni družini in bi se temu vprašanju raje izognili. Tabela 18: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali bi te zelo skrbelo, če bi se drugi otroci posmehovali otroku z Downovim sindromom? Ali bi te zelo skrbelo, če bi se drugi otroci posmehovali Dečki Deklice Skupaj otroku z f f % f f % f f % Downovim sindromom? da 29 58, , ,0 ne 5 10,0 5 10, ,0 mogoče 16 32,0 5 10, ,0 skupaj , , ,0 75

76 Kar 40 deklic (80,0 %) in 29 dečkov (58,0 %) bi zelo skrbelo, če bi se drugi otroci posmehovali sošolcu/sošolki z Downovim sindromom, 5 deklic (10,0 %) in 5 dečkov (10,0 %) pa to ne bi zmotilo in jih ne bi skrbelo. Neodločenih je 5 deklic (10,0 %) in 16 dečkov (32,0 %). Iz tabele lahko vidimo, da je velika večina odgovorila pritrdilno. Učenci se najverjetneje zavedajo, da so otroci z Downovim sindromom drugačni in da so prav zaradi tega lahko velikokrat tarča posmeha, kar pa jih v večini primerov moti, hkrati pa lahko iz rezultata razberemo tudi, da mora učitelj v pouk vključevati vsebine, ki razvijajo socialne spretnosti, empatijo, čustveno zavedanje, saj je še vedno kar nekaj otrok, ki morajo socialne veščine še razvijati. Tabela 19: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali misliš, da lahko otrok z Downovim sindromom dela pri matematiki tako kot ti? Ali misliš, da lahko otrok z Downovim Dečki Deklice Skupaj sindromom dela pri matematiki f f % f f % f f % tako kot ti? da 13 26, , ,0 ne 32 64, , ,0 mogoče 5 10, , ,0 skupaj , , ,0 Največ otrok, kar 22 deklic (44,0 %) in 32 dečkov (64,0 %) meni, da sošolec/sošolka z Downovim sindromom pri matematiki ne zmore enakega dela kot oni. 10 deklic (20,0 %) in 13 dečkov (26,0 %) je prepričanih, da se lahko sošolec/sošolka z Downovim sindromom pri matematiki uči enakih stvari kot ostali sošolci, 18 deklic (36,0 %) in 5 dečkov (10,0 %) pa se o odgovoru ne more odločiti in tako ostajajo neopredeljeni. 76

77 Glede na odgovore učencev vidimo, da dečki zastopajo bolj negativna mnenja o uspešnosti dela z otroki z Downovim sindromom pri matematiki kot deklice. Tabela 20: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali misliš, da lahko otrok z Downovim sindromom bere enake knjige kot ti? Ali misliš, da lahko otrok z Downovim Dečki Deklice Skupaj sindromom bere enake knjige kot f f % f f % f f % ti? da 7 14, , ,0 ne 30 60, , ,0 mogoče 13 26, , ,0 skupaj , , ,0 Iz rezultatov je razvidno, da je kar 20 deklic (40,0 %) in 30 dečkov (60,0 %) mnenja, da sošolec/sošolka z Downovim sindromom ne more brati enakih knjig kot ostali učenci brez posebnih potreb. 13 deklic (26,0 %) in 7 dečkov (14,0 %) meni, da lahko sošolec/sošolka z Downovim sindromom bere enake knjige kot ostali, 17 deklic (34,0 %) in 13 dečkov (26,0 %) pa je neopredeljenih. Iz odgovorov učencev vidimo, da dečki zastopajo bolj negativna stališča o uspešnosti otrok z Downovim sindromom pri branju knjig kot deklice. 77

78 Tabela 21: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali meniš, da bi on/ona lahko bil-a osamljen-a ali imel-a težave pri navezovanju prijateljev v razredu? Ali meniš, da bi on/ona lahko bil-a osamljen-a ali imel-a težave pri navezovanju prijateljev v razredu? Dečki Deklice Skupaj f f % f f % f f % da 30 60, , ,0 ne 3 6,0 3 6,0 6 6,0 mogoče 17 34, , ,0 skupaj , , ,0 Večina otrok je na vprašanje, ali menite, da bi on/ona lahko bil-a osamljena ali imel-a težave pri navezovanju prijateljev v razredu, odgovorila pritrdilno. Kar 29 deklic (58,0 %) in 30 dečkov (60,0 %) meni, da bi sošolec/sošolka z Downovim sindromom imela težave pri navezovanju stikov v razredu, 3 deklice (6,0 %) in prav toliko dečkov je mnenja, da se sošolcu/sošolki z Downovim sindromom tega ne bi bilo treba bati. 18 deklic (36,0 %) in 17 dečkov (34,0 %) ostaja neopredeljenih. Več kot polovica (59 %) deklic in dečkov, meni, da bi se pri takšnem otroku lahko pojavile težave pri navezovanju stikov v razredu. Pri navezovanju stikov med otroci imajo veliko vlogo razredniki, ki lahko z ustreznimi pristopi spodbudajo skupinsko delo, medsebojno pomoč, itd. 78

79 Tabela 22: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali meniš, da se lahko otroci z Downovim sindromom učijo skupaj z drugimi otroki v razredu? Ali meniš, da se lahko otroci z Downovim Dečki Deklice Skupaj sindromom učijo skupaj z drugimi f f % f f % f f % otroki v razredu? da 20 40, , ,0 ne 18 36, , ,0 mogoče 12 24, , ,0 skupaj , , ,0 Iz tabele je razvidno, da je kar 25 deklic (50,0 %) in 20 dečkov (40,0 %) mnenja, da se lahko sošolec/sošolka z Downovim sindromom uči skupaj z drugimi otroki v razredu, 10 deklic (20,0 %) in 18 dečkov (36,0 %) pa ni takšnega mnenja. Neopredeljenih ostaja 15 deklic (30,0 %) in 12 dečkov (24,0 %). Tabela 23: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom poseben razred na šoli? Ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim Dečki Deklice Skupaj sindromom f f % f f % f f % poseben razred na šoli? da 27 54, , ,0 ne 9 18, , ,0 mogoče 14 28,0 7 14, ,0 skupaj , , ,0 79

80 Na vprašanje, ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom poseben razred na šoli, je pritrdilno odgovorilo 20 deklic (40,0 %) in kar 27 dečkov (54,0 %). 23 deklic (46,0 %) in le 9 dečkov (18,0 %) je mnenja, da to ne bi bilo potrebno in da bi lahko bili učenci z Downovim sindromom vključeni v druge razrede. 7 deklic (14,0 %) in 14 dečkov (28,0 %) je neopredeljenih. Skoraj polovica (45 %) otrok se je pri predhodnjem vprašanju opredelila, da se lahko otrok z Downovim sindromom uči v razredu skupaj z njimi, pri tem vprašanju pa odgovarjajo, da otroci z Downovim sindromom potrebujejo posebni razred na šoli, kjer bi bili z drugimi otroki z enakim sindromom. Tabela 24: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom svojo posebno šolo, kjer bi bili skupaj z ostalimi otroki z enakim sindromom? Ali meniš, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom svojo posebno šolo, kjer Dečki Deklice Skupaj bi bili skupaj z f f % f f % f f % ostalimi otroki z enakim sindromom? da 21 42, , ,0 ne 10 20,0 7 14, ,0 mogoče 19 38, , ,0 skupaj , , ,0 Kar 32 deklic (64,0 %) in 21 dečkov (42,0 %) je mnenja, da bi morali imeti otroci z Downovim sindromom svojo posebno šolo, kjer bi bili skupaj z ostalimi otroki z enakim sindromom. 7 deklic (14,0 %) in 10 dečkov (20,0 %) ni takšnega mnenja, 11 deklic (22,0 %) in 19 dečkov (38,0 %) pa se ne more odločili in tako ostajajo neopredeljeni. 80

81 Čeprav že obstaja zakonska možnost, da se otroci z Downovim sindromom lahko šolajo tudi v rednih oddelkih osnovnih šol, se v praksi ta pravica še ne uresničuje popolnoma. Primeri vključevanja otrok z Downovim sindromom v rednih osnovnih šolah so izjemno redki. Otroci brez posebnih potreb se morda zaradi pomanjkanja izkušenj in priložnosti učenja skupaj z njimi odločajo za vključevanje otrok z Downovim sindromom v posebno šolo, kjer bi bili skupaj z ostalimi otroki z enakim sindromom. Tabela 25: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, s katerimi besedami bi opisal-a otroka z Downovim sindromom? S katerimi Dečki Deklice besedami bi Skupaj opisal-a otroka z Downovim f f % f f % f f % sindromom? prijazen 38 76, , ,0 dobre volje 33 66, , ,0 prijateljski 29 58, , ,0 počasen 29 58, , ,0 srečen 26 52, , ,0 posebnež 21 42, , ,0 osamljen 20 40, , ,0 sramežljiv 19 38, , ,0 žalosten 17 34,0 9 18, ,0 prestrašen 17 34, , ,0 nesrečen 15 30,0 8 16, ,0 zaprt vase 14 28, , ,0 odkritosrčen 13 26, , ,0 čudaški 12 24,0 4 8, ,0 delaven 11 22, , ,0 jokav 10 20,0 8 16, ,0 osramočen 10 20,0 7 14, ,0 pozoren do vseh 7 14, , ,0 81

82 neumen 6 12,0 0 0,0 6 6,0 neurejen 5 10,0 0 0,0 5 5,0 ustrežljiv 4 8,0 7 14, ,0 pameten 2 4,0 2 4,0 4 4,0 predrzen 2 4,0 0 0,0 2 2,0 naiven 1 2,0 4 8,0 5 5,0 prismojen 1 2,0 0 0,0 1 1,0 umazan 0 0,0 1 2,0 1 1,0 zbadljiv 0 0,0 1 2,0 1 1,0 Deklice so otroka z Downovim sindromom največkrat opisale kot prijaznega, dobre volje, prijateljskega, sramežljivega, osamljenega, zaprtega vase, prestrašenega, počasnega ter odkritosrčnega. Sledijo odgovori pozoren do vseh, delaven, srečen. 11 deklicam (22,0 %) se zdi, da je otrok z Downovim sindromom posebnež, nekaj jih meni, da je žalosten, nesrečen, jokav, osramočen, šaljiv in tudi ustrežljiv. 4 deklice (8,0 %) menijo, da je med drugim tudi naiven in čudaški. 1 deklica (2,0 %) meni, da je takšen otrok pameten, 1 (2,0 %), da je umazan in 1 (2,0 %), da je zbadljiv. Z odgovori neumen, neurejen, predrzen in prismojen ni otroka z Downovim sindromom opisala nobena deklca. Dečki so otroka z Downovim sindromom največkrat opisali kot prijaznega, dobre volje, osamljenega, počasnega, prijateljskega in sramežljivega. Kar 21 dečkom (42,0 %) se otrok z Downovim sindromom zdi posebnež. Sledijo odgovori žalosten, prestrašen, srečen, šaljiv, nesrečen, zaprt vase, jokav, osramočen, odkritosrčen in čudaški. 11 dečkom (22,0 %) se zdi, da je otrok z Downovim sindromom delaven, 7 (14,0 %) dečkov meni, da je tak otrok pozoren do vseh, 6 dečkov (12,0 %) pa je mnenja, da je neumen. 5 dečkov (10,0 %) otroka z Downovim sindromom med drugim opisuje tudi kot neurejenega. 4 dečki (8,0 %) menijo, da je ustrežljiv, 2 dečkoma (8,0 %) se zdi, da je tak otrok pameten in predrzen, 1 deček (2,0 %) pa meni, da je tudi naiven in prismojen. Z odgovori umazan in zbadljiv ni otroka z Downovim sindromom opisal noben deček. 82

83 Tabela 26: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali je v vašem razredu ali na vaši šoli kakšen otrok z Downovim sindromom? Ali je v vašem razredu ali na vaši šoli kakšen otrok z Dečki Deklice Skupaj Downovim f f % f f % f f % sindromom? da 0 0,0 0 0,0 0 0,0 ne , , ,0 skupaj , , ,0 Čeprav je zakonsko določeno, da se lahko otroci z Downovim sindromom šolajo v rednih osnovnih šolah, so takšni otroci v rednih oddelkih osnovnih šol prej izjema kot pravilo, kar potrjuje tudi naša raziskava. Iz dobljenih rezultatov iz tabele je razvidno, da so vsi otroci (100,0 %), tako dečki kot tudi deklice, odgovorili negativno, torej v njihovem razredu ali na njihovi šoli ni nobenega otroka z Downovim sindromom. Tabela 27: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učencev po vprašanju, ali poznaš koga, ki ima Downov sindrom? Ali poznaš koga, ki ima Downov sindrom? Dečki Deklice Skupaj f f % f f % f f % da 12 24,0 9 18, ,0 ne 38 76, , ,0 skupaj , , ,0 Na vprašanje, ali poznaš koga, ki ima Downov sindrom, je 12 dečkov (24,0 %) in 9 deklic (18,0 %) odgovorilo pritrdilno, kar pomeni, da takšnega otroka poznajo, 38 dečkov (76,0 %) in 41 deklic (82,0 %) pa negativno, torej ne poznajo nobenega otroka z Downovim sindromom. 83

84 3.4.2 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ANKETNEGA VPRAŠALNIKA, VEZANEGA NA UČITELJE IN SPECIALNE PEDAGOGE REDNIH OSNOVNIH ŠOL V nadaljevanju predstavljamo rezultate vprašalnika, ki so ga izpolnjevali učitelji in specialni pedagogi rednih osnovnih šol. Z vprašalnikom smo želeli ugotoviti, kako učitelji in specialni pedagogi doživljajo integracijo oz. inkluzijo otrok z Downovim sindromom v redne osnovne šole, s kakšnimi dilemami in skrbmi se pri tem srečujejo in kako ocenjujejo nekatere pogoje pri delu s takšnimi otroki na njihovi osnovni šoli. Tabela 28: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po preteklih izkušnjah s poučevanjem otrok z Downovim sindromom. Pretekle izkušnje s poučevanjem Učitelji Specialni pedagogi Skupaj otrok z Downovim f f % f f % f f % sindromom da 2 4,0 9 30, ,75 ne 48 96, , ,25 skupaj , , ,0 Vključevanje otrok z Downovim sindromom v redne osnovne šole je kljub zakonski opredelitvi v Sloveniji še vedno velik tabu. Učitelji in specialni pedagogi rednih osnovnih šol tako še nimajo priložnosti, da bi se v rednem oddelku osnovne šole srečali s takšnim otrokom, kar potrjujejo tudi rezultati naše raziskave, ki kažejo, da sta le 2 od 50 anketiranih učiteljev (4,0 %) in 9 od 30 anketiranih specialnih pedagogov (30,0 %) imeli priložnost poučevati otroka z Downovim sindromom, kar 48 učiteljev (96,0 %) in 21 specialnih pedagogov (70,0 %) pa tega še ni izkusilo. 84

85 Tabela 29: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po preteklih izkušnjah s poučevanjem otrok s posebnimi potrebami. Pretekle izkušnje s poučevanjem Učitelji Specialni pedagogi Skupaj otrok s posebnimi f f % f f % f f % potrebami da 44 88, , ,75 ne 6 12,0 3 10,0 9 11,25 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da ima kar 44 učiteljev (88,0 %) in 27 specialnih pedagogov (90,0 %) izkušnje s poučevanjem otrok s posebnimi potrebami, le 6 učiteljev (12,0 %) in 3 specialni pedagogi (10,0 %) pa teh izkušenj še niso pridobili. Če je bilo še v nedavni preteklosti vključevanje otrok s posebnimi potrebami v redne osnovne šole nepojmljivo, je to danes že utečena praksa. Dandanes namreč ogromno otrok s posebnimi potrebami obiskuje redne osnovne šole, kar se kaže tudi v analizi rezultatov anketnega vprašalnika za učitelje in specialne pedagoge in kar je v svoji raziskavi objavil tudi Galeša (1993), ki pravi, da je v Sloveniji število učencev v osnovnih šolah za učence s posebnimi potrebami od leta 1976 do sedaj upadlo za več kot 50 %, kar pomeni, da je vedno več otrok s posebnimi potrebami vključenih v redne osnovne šole in zato ima večina učiteljev v rednih osnovnih šolah izkušnje s poučevanjem otrok s posebnimi potrebami. 85

86 Tabela 30: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, vezanih na izobraževanje in usposabljanje za delo z otroki z Downovim sindromom Dileme, skrbi, vezane na izobraževanje in usposabljanje za delo z otroki z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena ,0 9 30, ,5 ocena ,0 7 23, ,0 ocena ,0 6 20, ,25 ocena ,0 5 16, ,75 ocena ,0 3 10, ,5 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da ima večina anketiranih učiteljev dileme in skrbi, povezane z izobraževanjem in usposabljanjem za delo z otroki z Downovim sindromom. Kar 15 (30,0 %) anketiranih učiteljev je na lestvici ocen od 1 do 5 (kjer 1 pomeni, da dilem in skrbi sploh nimajo, 5 pa, da imajo zelo velike skrbi in dileme) obkrožilo oceno 5, 14 (28,0 %) anketiranih učiteljev se je odločilo za oceno 4, 11 (22,0 %) za oceno 3, po 5 (10,0 %) anketiranih učiteljev pa je obkrožilo oceno 2 oziroma 1. Rezultati nazakujejo, da 58 % učiteljev (če združimo oceni 4 in 5) izraža precejšnjo zaskrbljenost glede usposabljanja in izobraževanja za delo s takšnimi otroki. Izmed vseh specialnih pedagogov se jih je 9 (30,0 %) na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 1, kar pomeni, da nimajo popolnoma nič dilem in skrbi, povezanih z izobraževanjem in usposabljanjem za delo z otroki z Downovim sindromom, 7 (23,33 %) se jih je odločilo za oceno 2, 6 (20,0 %) se jih je odločilo za oceno 3, 5 (16,66 %) za oceno 2 in le 3 (10,0 %) za oceno 5. 86

87 Nekatere raziskave, narejene v najbolj razvitih in naprednih državah sveta, jasno kažejo, da učitelji (in drugi) velikokrat odkrito rečejo, da se ne čutijo dovolj pripravljene za uspešno delo z učenci s posebnimi potrebami (Rutar idr., 2010), kar je moja raziskava tudi potrdila. 60 % vseh anketiranih učiteljev in specialnih pedagogov se je namreč odločilo za najvišji oceni (4 in 5). Tabela 31: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, povezanih s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otrokom z Downovim sindromom Dileme, skrbi, povezane s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otrokom z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena , , ,0 ocena 2 4 8,0 7 23, ,75 ocena ,0 4 13, ,25 ocena ,0 5 16, ,0 ocena ,0 4 13, ,0 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da ima večina anketiranih učiteljev veliko dilem in skrbi, povezanih s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otrokom z Downovim sindromom. Kar 16 (32,0 %) jih je namreč na lestvici ocen od 1 do 5 obkrožilo oceno 5, kar pomeni, da jih zelo skrbijo morebitne psihofizične obremenitve, ki se pojavijo pri delu s takšnim otrokom. Za oceno 4 se jih je odločilo 11 (22,0 %), za oceno 3 13 (26,0 %), za oceno 2 so se odločili 4 (8,0 %) učitelji ter za oceno 2 6 (12,0 %). 87

88 Rezultati anketiranih specialnih pedagogov se razlikujejo od rezultatov, ki smo jih dobili od učiteljev rednih osnovnih šol. Kar 10 (33,33 %) specialnih pedagogov se je na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 1, kar pomeni, da nimajo nobenih dilem in skrbi, povezanih s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otrokom z Downovim sindromom, 7 (23,33 %) se jih je odločilo za oceno 2, 3 (13,33 %) za oceno 3, 5 (16,66 %) specialnih pedagogov se je odločilo za oceno 2, 4 (13,33 %) pa za oceno 5. V raziskavi Schmidtove (2006), v kateri so prav tako sodelovali učitelji rednih osnovnih šol, ki so se srečevali z gluhimi in naglušnimi učenci, piše, da večina učiteljev navaja povečane psihofizične obremenitve pri delu z integriranimi učenci. Močno izstopa delovna obremenjenost z novimi nalogami, npr. načrtovanje in prilagajanje učne snovi za integrirane in ostale učence, oblikovanje ustrezne razredne klime, načrtovanje in usklajevanje časa za delovne sestanke, itd. Tabela 32: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, vezanih na timsko poučevanje otrok z Downovim sindromom (učitelj in specialni pedagog skupaj v razredu) Dileme, skrbi, vezane na timsko poučevanje otrok z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena , , ,5 ocena ,0 9 30, ,75 ocena ,0 6 20, ,0 ocena ,0 0 0,0 8 10,0 ocena 5 3 6,0 0 0,0 3 3,75 skupaj , , ,0 88

89 Iz tabele lahko razberemo, da so tako učitelji, kot tudi specialni pedagogi, naklonjeni timskemu poučevanju v primeru poučevanja otroka z Downovim sindromom. Kar 18 učiteljev (36,0 %) in 9 (30,0 %) specialnih pedagogov je namreč na lestvici ocen od 1 do 5 obkrožilo oceno 2, kar pomeni, da dileme in skrbi, vezane na timsko poučevanje otrok z Downovim sindromom, niso tako izrazite. To ugotavlja tudi Polakova (2004) v svoji raziskavi o vplivu programa usposabljanja učiteljev za timsko delo na njihovo zaznavanje delovnega okolja. Ugotovila je, da timsko delo učiteljev (timsko načrtovanje, timsko poučevanje in timska evalvacija) prispeva k večji povezanosti učiteljev in posredno k bolj sodelovalni kulturi na šoli. 7 (14,0 %) učiteljev in kar 15 (50,0 %) specialnih pedagogov rednih osnovnih šol se je odločilo za oceno 1, 14 (28,0 %) učiteljev in 6 (20,0 %) specialnih pedagogov za oceno 3, 8 (16,0 %) učiteljev in 0 (0,0 %) specialnih pedagogov za oceno 2, 3 (6,0 %) učitelji in nobeden izmed specialnih pedagogov pa so se odločili za oceno 5. Tabela 33: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, povezanih z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom Dileme, skrbi, povezane z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena , , ,0 ocena ,0 4 13, ,0 ocena ,0 6 20, ,75 cena ,0 2 6, ,0 ocena ,0 0 0,0 5 6,25 skupaj , , ,0 89

90 Iz rezultatov, ki so prikazani v tabeli, lahko vidimo, da se je večina anketiranih učiteljev na lestvici ocen od 1 do 5 (kjer 1 pomeni, da nimajo popolnoma nič dilem in skrbi, povezanih z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromomom, 5 pa, da imajo zelo velike dileme in skrbi) odločila za oceno 3; tako se je namreč odločilo kar 17 (34,0 %) anketirancev. 6 (12,0 %) se jih je odločilo za oceno 1, 8 (16,0 %) za oceno 2, 14 (28,0 %) jih je obkrožilo oceno 4, 5 (10,0 %) pa najvišjo oceno, oceno 5. Vidimo, da ima veliko učiteljev, kar 38 % (če združimo oceni 4 in 5), težave z izdelavo individualnega programa za učence z Downovim sindrmom. Odgovori specialnih pedagogov se razlikujejo od odgovorov učiteljev. Noben (0,0 %) izmed njih se namreč ni odločil za oceno 5, samo 2 (6,66 %) sta obkrožila oceno 4, 6 (20,0 %) se jih je odločilo za oceno 3, 4 (13,33 %) za oceno 2 in kar 18 (60,0 %) anketiranih specialnih pedagogov je obkrožilo oceno 1, kar pomeni, da nimajo popolnoma nič skrbi in dilem, povezanih z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom. Tabela 34: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, povezanih s pripravami na pouk z otroki z Downovim sindromom Dileme, skrbi, povezane s pripravami na pouk z otroki z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 4 8, , ,5 ocena ,0 9 30, ,0 ocena ,0 2 6, ,25 ocena ,0 1 3, ,0 ocena ,0 0 0,0 5 6,25 skupaj , , ,0 90

91 Večina anketiranih učiteljev ima, kot je razvidno iz tabele, velike dilme in skrbi, povezane s pripravami na pouk z otroki z Downovim sindromom. Kar 19 (38,0 %) anketiranih učiteljev se je na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 4, 15 (30,0 %) za oceno 3 in 5 (10,0 %) za oceno 5, kar dokazuje, da se anketirani učitelji bojijo takšne naloge in jih sama priprava na pouk z otrokom z Downovim sindromom resnično skrbi. Na drugi strani pa se je 7 (14,0 %) anketirancev odločilo za oceno 2 in 4 (8,0 %) za oceno 1. Izmed vseh anketiranih specialnih pedagogov se jih je 18 (60,0 %) odločilo za oceno 1, kar pomeni, da nimajo nobenih dilem in skrbi, ki bi bile povezane s pripravami na pouk z otrokom z Downovim sindromom, 9 (30,0 %) jih je obkrožilo oceno 2, 2 (6,66 %) oceno 3, le 1 (3,33 %) specialni pedagog pa se je odločil za oceno 4. Za oceno 5 se ni odločil nobeden izmed anketirancev. Raziskave, ki so bile narejene doslej, kažejo, da številni učitelji zlasti nimajo dovolj pozitivnega znanja o diagnozah, razvojnih značilnostih, posebnostih in zmožnostih otrok s posebnimi potrebami za vključevanje v običajne šolske razrede (Rutar, Drobne, Patafta, Levec, Jeraša, Korene in Praznik, 2010) in se zato ne morejo dovolj dobro in korektno pripraviti na pouk z otroki s posebnimi potrebami. 91

92 Tabela 35: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, povezanih z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom Dileme, skrbi, povezane z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 4 8, , ,0 ocena ,0 6 20, ,25 ocena ,0 6 20, ,0 ocena ,0 4 13, ,75 ocena ,0 2 6, ,0 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da ima večina anketiranih učiteljev veliko dilem in skrbi, povezanih z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom. Velika večina, kar 19 (38,0 %) anketirancev, se je namreč na lestvici ocen od 1 do 5 odločila za oceno 5, kar lahko pripišemo dejstvu, da naš šolski sistem v rednih osnovnih šolah še vedno ne dopušča prilagoditve ciljev in učnega načrta za otroke s posebnimi potrebami. S tega vidika so učitelji upravičeno zaskrbljeni, kako bo otrok z Downovim sindromom dosegal minimalne standarde, ki so enaki za vse. 10 (20,0 %) se jih je odločilo za oceno 5 ter prav tako 10 (20,0 %) za oceno 3. Na drugi strani pa imamo 7 (14,0 %) anketiranih učiteljev, ki so se odločili za oceno 2 in 4 (8,0 %) takšne, ki so obkrožili oceno 1. Rezultati anketiranih specialnih pedagogov kažejo na to, da le-ti nimajo skoraj nobenih dilem in skrbi, povezanih z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom. 12 (40,0 %) se jih je namreč na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 1, 6 (20,0 %) za 92

93 oceno 2, prav tako 6 (20,0 %) za oceno 3, 4 (13,33 %) so obkrožili oceno 4, le 2 (6,66 %) pa sta se odločila za oceno 5. Tabela 36: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po dilemah in skrbeh, povezanih z organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom Dileme, skrbi, povezane z organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena , , ,0 ocena ,0 9 30, ,0 ocena ,0 2 6, ,0 ocena ,0 1 3, ,0 ocena ,0 0 0,0 8 10,0 skupaj , , ,0 Iz dobljenih rezultatov opravljenega anketnega vprašalnika za učitelje in specialne pedagoge lahko razberemo, da ima večina anketiranih učiteljev dileme in skrbi, ki se navezujejo na organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom. Kar 19 (38,0 %) jih je na lestvici ocen od 1 do 5 obkrožilo oceno 4, 8 (16,0 %) se jih je odločilo za oceno (20,0 %) anketiranih učiteljev je obkrožilo oceno 3, 7 (14,0 %) se jih je odločilo za oceno 2 in 6 (12,0 %) za oceno 1. Iz rezultatov je razvidno, da ima več kot polovica, kar 54 % (če združimo oceni 4 in 5) anketiranih učiteljev ogromne dileme in skrbi, povezane z organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom. 93

94 Večina anketiranih specialnih pedagogov, kar 18 (60,0 %) se je na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 1, kar pomeni, da nimajo popolnoma nič dilem in skrbi, ki se navezujejo na organizacijo pouka za delo z otroki z Downovim sindromom. 9 (30,0 %) se jih je odločilo za oceno 2, 2 (6,66 %) za oceno 3, 1 (3,33 %) pa je obkrožil oceno 4. Za najvišjo možno oceno, oceno 5, se ni odločil nihče izmed anketiranih specialnih pedagogov. Tabela 37: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu načrtovanje in priprava Načrtovanje in priprava Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 0 0, , ,25 ocena 2 2 4,0 9 30, ,75 ocena ,0 4 13, ,25 ocena ,0 2 6, ,5 ocena ,0 2 6, ,25 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da je kar 24 (48,0 %) anketiranih učiteljev načrtovanje in pripravo, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom, na lestvici od 1 do 5 ocenilo z oceno 4. 7 (14,0 %) anketiranih se je odločilo za oceno 5, 17 (34,0 %) za oceno 3, 2 (4,0 %) sta na lestvici ocen obkrožila oceno 2. Noben izmed anketiranih učiteljev se ni odločil za oceno 1. Več kot polovica anketiranih učiteljev (62 %, če združimo najboljši oceni 4 in 5) ocenjuje načrtovanje in pripravo za delo z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli kot zelo dobro, Milivojević Krajnčičeva (2004), ki je preučevala pozitivne in negativne izkušnje učiteljev z integracijo, pa je v svoji analizi ugotovila, da imajo učitelji težave pri integraciji, največ pa na področjih izvedbe in načrtovanja pouka in načrtovanja, izvedbe in evalvacije individualiziranega programa. 94

95 13 (43,33 %) specialnih pedagogov je na lestvici ocen od 1 do 5 načrtovanje in pripravo, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom, ocenilo z oceno 1, kar pomeni, da jim to ne povzroča nobenih težav. 9 (30,0 %) se jih je odločilo za oceno 2, 4 (13,33 %) za oceno 3, 2 (6,66 %) sta na lestvici ocen od 1 do 5 obkrožila oceno 4, prav tako 2 (6,66 %) oceno 5. Tabela 38: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu komunikacija in sodelovanje Komunikacija in sodelovanje Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 1 2, , ,75 ocena ,0 9 30, ,75 ocena ,0 7 23, ,0 ocena ,0 3 10, ,75 ocena 5 2 4,0 1 3,33 3 3,75 skupaj , , ,0 Iz tabele je razvidno, da je kar 20 (40,0 %) anketiranih učiteljev ocenilo komunikacijo in sodelovanje pri delu z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli na lestvici ocen od 1 do 5 z oceno (42,0 %) anketiranih učiteljev se je odločilo za oceno 3, 6 (12,0 %) za oceno 2, 2 (4,0 %) pa sta obkrožila oceno 5. Le 1 (2,0 %) se je odločil za oceno 1, medtem ko se je 10 (33,33 %) anketiranih specialnih pedagogov odločilo za oceno 1, 9 (30,0 %) za oceno 2, 7 (23,33 %) za oceno 3, 3 (10,0 %) za oceno 4 in samo 1 (3,33 %) za oceno 5. Iz rezultatov lahko razberemo, da je več specialnih pedagovov kot učiteljev nezadovoljnih s komunikacijo in sodelovanjem kot pogojem pri delu z otroki z Downovim sindromom. Specialni pedagogi rednih osnovnih šol izražajo globoko nezadovoljstvo s komunikacijo in sodelovanjem na 95

96 njihovi osnovni šoli; če združimo najslabši oceni 1 in 2, je tako odgovorilo kar 63,3 % anketiranih specialnih pedagogov. Tabela 39: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu podpora strokovnjakov Podpora strokovnjakov Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 0 0,0 2 6,66 2 2,5 ocena ,0 0 0, ,25 ocena ,0 3 10, ,75 ocena , , ,5 ocena , , ,0 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da je kar 20 (40,0 %) anketiranih učiteljev podporo strokovnjakov na njihovi osnovni šoli, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom, na lestvici od 1 do 5 ocenilo z oceno 4. 5 (10,0 %) anketirancev se je odločilo za oceno 5, torej so s podporo strokovnjakov pri delu z otroki z Downovim sindromom zelo zadovoljni, 12 (24,0 %) se jih je odločilo za oceno 3, 13 (26,0 %) pa je na lestvici ocen od 1 do 5 obkrožilo oceno 2, kar pomeni, da s podporo strokovnjakov na njihovi osnovni šoli niso povsem zadovoljni. Noben izmed anketirancev se ni odločil za oceno 1. Izmed vseh anketiranih specialnih pedagogov sta se 2 (6,66 %) odločila za oceno 1, kar pomeni, da s podporo strokovnjakov nista zadovoljna, noben izmed anketirancev se ni odločil za oceno 2, 3 (10,0 %) so se odločili za oceno 3, 10 (33,33 %) jih je obkrožilo oceno 4 in kar 15 (50,0 %) vseh anketiranih specialnih pedagogov za oceno 5, kar pomeni, da so s podporo strokovnjakov popolnoma zadovoljni. 96

97 Pri delu z učenci s posebnimi potrebami je možnost sodelovanja šole s strokovnjaki iz ustreznih ustanov (npr. svetovalnih centrov, vzgojnih posvetovalnic, zdravstvenih ustanov) zelo pomembna. Raziskava Magajne in drugih sodelavcev kaže, da šole potrebo po pomoči zunanjih sodelavcev potrebujejo takrat, kadar se same ne znajo učinkovito spoprijeti s hiperaktivnostjo, nemirnim vedenjem in čustvenimi težavami (Magajna, Kavkler, Čačinovič Vogrinčič, Pečjak in Bregar Golobič, 2008). Tabela 40: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu kvalitetna individualna pomoč, individualiziran pristop Kvalitetna individualna pomoč, individualiziran pristop Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 0 0,0 0 0, ocena ,0 4 13, ,5 ocena ,0 3 10, ,0 ocena ,0 8 26, ,75 ocena 5 4 8, , ,75 skupaj , , ,0 Iz tabele je razvidno, da 4 (8,0 %) anketirani učitelji menijo, da je kvalitetna individualna učna pomoč, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli, zelo dobra. 19 (38,0 %) anketirancev se je na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 4, 21 (42,0 %) se jih je odločilo za oceno 3, 6 (12,0 %) anketiranih učiteljev pa je individualno pomoč, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom, ocenilo z oceno 2. Noben izmed anketiranih učiteljev se ni odločil za oceno 1. 97

98 Prav tako se za oceno 1 ni odločil nobeden izmed anketiranih specialnih pedagogov. 4 (13,33 %) specialni pedagogi so se na lestvici ocen od 1 do 5 odločili za oceno 2, 3 (10,0 %) za oceno 3, 8 (26,66 %) za oceno 4 in kar 15 (50,0 %) anketiranih specialnih pedagogov meni, da je kvalitetna individualna učna pomoč, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli, odlična. Tabela 41: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu individualna pozornost in čustvena podpora Individualna pozornost in čustvena podpora Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % f f % ocena 1 4 8,0 0 0,0 4 5,0 ocena ,0 5 16, ,5 ocena ,0 6 20, ,25 ocena ,0 9 30, ,75 ocena 5 4 8, , ,5 skupaj , , ,0 Iz tabele lahko razberemo, da je 19 (38,0 %) anketiranih učiteljev individualno pozornost in čustveno podporo, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli, na lestvici od 1 do 5 ocenilo z oceno (36,0 %) anketiranih učiteljev se je odločilo za oceno 4, 4 (8,0 %) za oceno 5, 5 (10,0 %) jih je obkrožilo oceno 2 in 4 (8,0 %) najnižjo možno oceno, oceno 1. Zelo malo učiteljev (če združimo najnižji oceni 1 in 2, le 18 %) ocenjuje individualno pozornost in čustveno podporo kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom kot slabo in kar 44 % kot zelo dobro. Na drugi strani pa imamo specialne pedagoge, ki so v kar 66,33 % izrazili zadovoljstvo z individualno pozornostjo in čustveno podporo. 98

99 Za oceno 1 se ni odločil nobeden izmed anketiranih specialnih pedagogov, oceno 2 jih je obkrožilo 5 (16,66 %), za oceno 3 se jih je odločilo 6 (20,0 %), za oceno 4 9 (30,0), oceno 5 pa je obkrožilo kar 10 (33,33 %) anketiranih specialnih pedagogov. Tabela 42: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu - integracijska filozofija Integracijska filozofija Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % F f % ocena 1 2 4,0 6 20,0 8 10,0 ocena , , ,75 ocena ,0 6 20, ,0 ocena ,0 2 6, ,25 ocena 5 0 0,0 0 0,0 0 0,0 skupaj , , ,0 Iz tabele je razvidno, da je kar 22 (44,0 %) anketiranih učiteljev in 6 (20,0) anketiranih specialnih pedagogov ocenilo integracijsko filozofijo, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli, na lestvici ocen od 1 do 5 z oceno (30,0 %) anketiranih učiteljev in le 2 (6,66 %) anketirana specialna pedagoga so se odločili za oceno 4, 11 (22,0 %) učiteljev in kar 16 (53,33 %) specialnih pedagogov je na lestvici ocen od 1 do 5 izbralo oceno 2. 2 (4,0 %) anketirana učitelja in 6 (20,0 %) anketiranih specialnih pedagogov se je odločilo za oceno 1, nobeden pa ni obkrožil ocene 5, kar pomeni, da tako učitelji kot tudi specialni pedagogi menijo, da je integracijska filozofija na njihovi osnovni šoli izredno slaba, kar je zelo zaskrbljujoče. 99

100 Vsaka osnovna šola ima svoje lastne vrednote, običaje in filozofijo. Pomembno je, da vse ustanove, kamor so vključeni tudi otroci s posebnimi potrebami, razvijejo svojo lastno integracijsko filozofijo, saj lahko le na tak način otrokom s posebnimi potrebami nudijo kvalitetno in uspešno izobraževanje, učiteljem in drugim sodelavcem, ki te otroke poučujejo, pa potrebno pomoč in podporo. Tabela 43: Število (f) in strukturni odstotek (f %) učiteljev in specialnih pedagogov po pogoju pri delu finančni, materialni pogoji Finančni, materialni pogoji Učitelji Specialni pedagogi Skupaj f f % f f % F f % ocena 1 2 4,0 5 16,66 7 8,75 ocena ,0 6 20, ,0 ocena ,0 9 30, ,75 ocena ,0 8 26, ,5 ocena 5 2 4,0 2 6,66 4 5,0 skupaj , , ,0 Iz tabele je razvidno, da 22 (44,0 %) anketiranih učiteljev meni, da so finančni in materialni pogoji, kot pogoj pri delu z otroki z Downovim sindromom na njihovi osnovni šoli nekje v sredini, ne zelo dobri in ne zelo slabi. 14 (28,0 %) učliteljev se je na lestvici ocen od 1 do 5 odločilo za oceno 4, 10 (20,0 %) pa za oceno 2. 2 (4,0 %) anketirana učitelja ocenjujeta finančno in materialno stanje na njihovi osnovni šoli na lestvici ocen od 1 do 5 z oceno 1, kar pomeni, da sta z materialnim in finančnim stanjem na njihovi osnovni šoli popolnoma nezadovoljna, 2 (4,0 %) pa menita, da je finančno in materialno stanje na njihovi osnovni šoli odlično. 100

101 Prav tako menita tudi 2 (6,66 %) anketirana specialna pedagoga, ki sta se odločila najvišjo oceno, oceno 5. 8 (26,66 %) anketiranih specialnih pedagogov je na lestvici ocen od 1 do 5 obkrožilo oceno 4, 9 (30,0 %) oceno 3, 6 (20,0 %) se jih je odločilo za oceno 2. 5 (16,66 %) anketiranih specialnih pedagogov pa je s finančnim in materialnim stanjem na njihovi osnovni šoli popolnoma nezadovoljnih. 101

102 4. ZAKLJUČEK Downov sindrom je kromosomska motnja, katere posledica so motnje v duševnem razvoju in številne telesne anomalije. Gre za prirojeno stanje, ki naključno prizadene enaga od okoli 660 novorojenčkov, ne glede na to, v kateri državi so rojeni in katerega spola so. Več kot 20 % otrok z Downovim sindromom se rodi materam, ki so starejše od 35 let. V Sloveniji se vsako leto rodi od 20 do 24 otrok z Downovim sindromom (Gale, 2007). Raziskovalni del diplomske naloge je razdeljen na dva dela; in sicer prvi del zajema rezultate anketnega vprašalnika, namenjenega učencem brez posebnih potreb, medtem ko drugi del zajema rezultate anketnega vprašalnika za učitelje ter specialne pedagoge rednih osnovnih šol. Otroci brez posebnih potreb bi nasplošno dobro sprejeli sošolca/sošolko z Downovim sindromom. Menijo, da so takšni otroci prijazni, dobre volje in prijateljski. Zavedajo se, da bi lahko otroci z Downovim sindromom imeli težave pri vključevanju v razred redne osnovne šole, vendar bi jim pri tem brez težav pomagali in jim stali ob strani; pomagali bi jim pri reševanju domače naloge, se v odmorih z njimi pogovarjali, jim posodili svojo najljubšo pravljico in se na njih ne jezili, če pri športni vzgoji ne bi upoštevali pravil igre, čeprav pa jih v svojo športno ekipo najraje ne bi izbrali. 54 % otrok brez posebnih potreb je mnenja, da otroci z Downovim sindromom pri matematiki ne morejo delati tako kot oni, 50 % anketiranih otrok pa meni, da otroci z Downovim sindromom ne morejo brati istih knjig. 59 % otrok brez posebnih potreb meni, da bi bili otroci z Downovim sindromom v razredu redne osnovne šole osamljeni in da bi zato morali imeti svoj poseben razred na šoli (tako odgovarjajo v 47 %) ali pa celo svojo posebno šolo (53 %), ker bi bili skupaj z ostalimi otroki z enakim sindromom. 102

103 Iz odgovorov na vprašanja ali bi se mu/ji nasmehnil-a prvi dan, ali bi klepetal-a z njim/njo med odmorom, ali bi ga/jo povabil-a v hišo oziroma stanovanje, da bi se igrala, ali bi mu/ji posodil-a pravljico, ki jo imaš rad-a, ali bi mu/ji pomagal-a pri domači nalogi ter ali bi te skrbelo, če bi se drugi otroci posmehovali otroku z Downovim sindromom je razvidno tudi to, da je naklonjenost deklic sošolcu z Downovim sindromom večja, kot naklonjenost dečkov, čeprav lahko tudi pri analizi odgovorov dečkov ugotovimo, da so otrokom z Downovim sindromom bolj naklonjeni kot ne. Pri odgovorih na vprašanja ali bi ga/jo prosil-a, da sedi zraven tebe, ali bi si ga/jo izbral-a za najboljšega prijatelja, ali bi ga/jo povabil-a na rojstnodnevno zabavo skupaj z drugimi prijatelji ter ali bi ga/jo izbral-a v svojo ekipo na tekmovanju, smo ugotovili, da je velika večina otrok brez posebnih potreb pri odgovorih na vprašanja ostajala neopredeljena. Vzrok lahko poiščemo v otrokovem nepoznavanju samega sindroma in karakteristik le-tega, kar pa je posledica zelo majhnega števila otrok z Downovim sindromom v rednih osnovnih šolah. Otroci brez posebnih potreb tako nimajo možnosti spoznati osebe z Downovim sindromom in se pobližje spoznati z značilnostmi, razvojem in osebnostjo takšnih oseb. Večina otrok v mlajših letih sprejema vzorce vedenja po svojih vzornikih starših in učiteljih. Če se bodo starši že zgodaj začeli z otrokom pogovarjati o drugačnih osebah, jih opozarjati nanje v domačem okolju in jim razložiti njihove težave, bodo pozneje lažje sprejeli sošolca s posebnimi potrebami. Enako velja za učitelje v razredih; otrokom bi morali pred prihodom novega sošolca razložiti njegove težave in pomoči, ki jo bo deležen (Oblak, 2009). 103

104 Kot pravi Skalar (1995), učitelji največkrat zavračajo možnost, da bi vključili otroka s posebnimi potrebami v redno osnovno šolo. To je razumljivo, saj nimajo dovolj informacij o otrocih z razvojnimi težavami, niti o tem, kaj naj bi bili integrirani razredi. Strah jih je, da bi prevzemali večje odgovornosti za naloge, za katere niso dobili na dodiplomskem študiju dovolj ustreznih znanj, za katere niso usposobljeni in za katere se ne čutijo kompetentne. Strah jih je tudi, da bi prevzemali večje obveznosti, pri čemer nimajo nobenih zagotovil, da bodo od šolskih oblasti ali od strokovnih institucij dobili ustrezno pomoč, niti ne, da bodo za težje in tako fizično kot tudi psihično obremenjujoče delo ustrezno nagrajeni. Strah jih je tudi, da bi se lahko njihov učiteljski poklic pretvoril v nekaj drugega, kot je poklic, za katerega so se odločili in usposabljali. Najpomembnejšo vlogo pri uveljavljanju inkluzivnega vzgojnoizobraževalnega procesa v osnovno šolo ima učitelj. Otroci s posebnimi potrebami so uspešnejši, če ima učitelj do njih pozitivna stališča, je osebno zavzet za njihov napredek, ima pozitivne izkušnje pri tovrstnem delu, išče učinkovite pristope itd. Učitelj, ki sebe dojema kot manj uspešnega pri delu z otroki s posebnimi potrebami, je pogosto res manj uspešen (Kavkler, Morrison, Babuder, Lah in Viola, 2008). Iz rezultatov, dobljenih v empiričnem delu diplomske naloge, lahko razberemo, da kljub zakonski ureditvi, ki dovoljuje otrokom z Downovim sindromom obiskovati redno osnovno šolo, velika večina učiteljev še ni imela nobenih izkušenj s poučevanjem takšnih otrok, imajo pa izkušnje s poučevanjem otrok s posebnimi potrebami. Večina anketiranih učiteljev rednih osnovnih šol ima veliko dilem in skrbi, vezanih na določena področja vzgoje in izobraževanja. Idolova (1997; povz. po Schmidt, 2001) med najpogostejšimi vzroki, zakaj učitelji kažejo odpor do vključevanja otrok s posebnimi potrebami v redne osnovne šole navaja nekorektno obravnavanje učencev brez posebnih potreb v razrednih s prevelikim številom učencev, v katerih so tudi učenci s posebnimi potrebami, prevelika pričakovanja učiteljev, svetovalnih delavcev in staršev, da bi morali vsi učenci v razredu usvojiti učni program, čeprav je jasno, da to ni mogoče ter premalo izkušenj šolskega osebja pri 104

105 delu z otroki, ki imajo posebne potrebe. Iz raziskave smo ugotovili, da ima večina učiteljev dileme in skrbi, vezane na izobraževanje in usposabljanje za delo z otroki z Downovim sindromom, dileme in skrbi, povezane s psihofizičnimi obremenitvami pri delu z otroki z Downovim sindromom, z izdelavo individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom, z uresničevanjem zastavljenih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom, z organizacijo pouka za delo z otrokom z Downovim sindromom ter s pripravami na pouk z otroki z Downovim sindromom. Najmanjši odstotek učiteljev rednih osnovnih šol pa se z dilemami in skrbmi srečuje pri timskem poučevanju otrok z Downovim sindromom. Na drugi strani pa večina anketiranih specialnih pedagogov rednih osnovnih šol nima skoraj nikakršnih dilem in skrbi, ki bi bile povezane z omenjenimi področji, kar je razumljivo. Specialni pedagogi so namreč usposobljeni za načrtovanje, organiziranje, izvajanje in vodenje različnih oblik vzgojno-izobraževalnega dela s posamezniki in skupinami oseb s posebnimi potrebami ter za svetovanje strokovnim delavcem ter staršem oseb s posebnimi potrebami v vseh starostnih obdobjih (Oblak, 2009). Iz naših rezultatov je razvidno, da ima najmanj specialnih pedagogov dileme in skrbi na področju izdelave individualiziranih programov za učence z Downovim sindromom, na področju organizacije pouka za delo z otroki z Downovim sindromom, in na področju izdelave priprav na pouk z otrokom z Downovim sindromom. Večina specialnih pedagogov rednih osnovnih šol dilem in skrbi ne zaznava na področju timskega poučevanja otrok z Downovim sindromom ter na področju psihofizičnih obremenitev pri delu s takšnimi otroki. Veliko specialnih pedagogov rednih osnovnih šol prav tako nima nobenih dilem in skrbi, ki bi bile povezane z uresničevanjem zastavljenih učnih ciljev v razredu z otrokom z Downovim sindromom. Največ specialnim pedagogom rednih osnovnih šol pa dileme in skrbi povzročajo nujna izobraževanja in usposabljanja za delo z otroki z Downovim sindromom. 105

106 Izvedbo anketnega vprašalnika bi bilo najbolj smiselno izpeljati v redni osnovni šoli, ki vključuje učence z Downovim sindromom. Tako bi lahko prišli do rezultatov, ki bi odražali neposredne izkušnje s temi otroci, učiteljem in specialnim pedagogom pa ne bi bilo potrebno predvidevati, ampak bi na vprašanja odgovarjali na podlagi lastnih izkušenj. Poskušali smo stopiti v stik z osnovno šolo, ki bi vključevala tudi otroke z Downovim sindromom, vendar s strani vodstva osnovne šole ni bilo odziva, zato smo se odločili za drugačen pristop. Prav tako bi bilo bolj smotrno, če bi v anketni vprašalnik za otroke brez posebnih potreb poleg obstoječih slik otrok z Downovim sindromom vključili tudi kratek opis ali predstavitev teh otrok. Na ta način bi otroci brez posebnih potreb imeli boljšo predstavo o otrocih z Downovim sindromom. Downov sindrom obstaja že tisočletja in osebe z Downovim sindromom so bile na videz vedno takšne, kot so danes. Zaradi zakonodaje, napredka medicine in drugačnega odnosa do oseb z Downovim sindromom smo danes priča pomembnim spremembam in novim izzivom, s katerimi se soočajo vsi, ki imajo kakršen koli stik z osebami z Downovim sindromom. Če govorimo le o»zdravih«ljudeh, razvrednotimo vse ostale. Čeprav moramo vedno upoštevati, da so ljudje z motnjo, tudi ljudje s sposobnostmi, ne smemo zamenjevati sposobnosti z vrednostjo ali upanjem. Zdi se, da smo šele na začetku razumevanja pozitivnega prispevka, ki ga lahko naši družbi ponudijo osebe z Downovim sindromom. Od njih lahko v marsikateri smeri pridobimo vrednote in se prepričamo, da so tudi oni vzor za prijaznost, čustvenost in velikokrat tudi za borbenost. Današnji svet in družba vse bolj težita k popolnosti. Seveda tako nekateri starši delajo tudi z njihovimi otroki. Če ni po merilih družbe, preprosto izpade. Veliko bolje bi bilo, da bi»zdravi«otroci sprejeli drugačnost kot nekaj pozitivnega. Pa saj smo vsi drugačni, mar ne? In ravno ta drugačnost nas bogati. Na koncu naj poudarim, da so otroci z Downovim sindromom v oddelku redne osnovne šole kljub zakonski ureditvi prej izjema kot pravilo, kar pa 106

107 nam nikakor ne more biti v ponos. Na eni strani utegne otrok z Downovim sindromom položaj v razredu otežiti, na drugi strani pa predstavlja pomembno obogatitev dela v razredu in z njim. Že res, da otrok z Downovim sindromom v redni osnovni šoli predstavlja poseben izziv za šolo, učitelje, sošolce in nenazadnje tudi zase, toda prav izzivi so tisti, ki ljudi motivirajo in spodbujajo. 107

108 SREČANJE Ko srečam nekoga iz dežele neznane, iz drugega letnega časa, ki sije kot sonce, ko tu je mrzlo, in snežinke v poletje prinaša, naučiti se skušam njegovih besed iščem poti govorice: skozi kretnje, nasmeh in pogled spletava nove resnice In potem več ne razmišljam kako in zakaj Danes, ta ZDAJ sva tukaj. Zapleševa v januar ali v maj, letiva, učiva se skupaj Barbara Gregorič Gorenc 108

109 5. LITERATURA [1] Coppenolle, H. (1993). European master degree adapted physical activity. Leuven: ACCO. [2] Cunningham, C. (1999). Poskušajmo razumeti Downov sindrom: vodnik za starše. Ljubljana: Zveza Sožitje. [3] Čagran, B. in Schmidt, M. (2002). Raziskovalno spremljanje otrok s posebnimi potrebami v procesu integracije. Sodobna pedagogika, 53 (2), [4] Down syndrome. (b.d.). Pridobljeno , iz [5] Down syndrome children (b.d.). Pridobljeno , iz [6] Figar, P. (2009). Učenje rolanja za osebe z Downovim sindromom v Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič. Diplomsko delo, Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport. [7] Fraser, I. (1990). Key issues in mental retardation research. London: Routledge. [8] Gale, M. (2007). Otrok z Downovim sindromom in njegova družina. Diplomsko delo, Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo, Visokošolski strokovni program. [9] Galeša, M. (1993). Razvijanje in oblikovanje učnega in vzgojnega programa za otroke s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi potrebami. Radovljica: Didakta. [10] Halder, C. (2004). Otrok z Downovim sindromom v redni osnovni šoli. Ljubljana: Zveza Sožitje [11] Hull, D. (1987). Otroški zdravstveni vodnik. Ljubljana: DZS. 109

110 [12] Inclusion for children with Down syndrome (2010). Pridobljeno iz [13] Kaštrun, R. (2006). Gibalni program za otroke z Downovim sindromom- Čebelica. Šport, 54 (1), [14] Kavkler, M. (2008). Razvoj inkluzivne vzgoje in izobraževanja izbrana poglavja v pomoč šolskim timom. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo. [15] Kavkler, M. in Končnik Goršič, N. (2002). Specifične učne težave otrok in mladostnikov. Ljubljana: Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše. [16] Kavkler, M., Morrison, M., Babuder, M., Lah, S. in Viola, S. (2008). Razvoj inkluzivne vzgoje in izobraževanja izbrana poglavja v pomoč šolskim timom. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo. [17] Kodrič, J. (2010). Psihološko ocenjevanje otrok z motnjo v duševnem razvoju. V B. D. Jurišić in A. Šelih (Ur.), 3. posvet na temo usmerjanja otrok z Downovim sindromom (7 20). Ljubljana: Pedagoška fakulteta Ljubljana. [18] Kolenec, F. (2010). Integracija, integracija, integracija. Vzgoja, 12 (45), [19] Končnik Goršič, N. (2002). Specifične učne težave otrok in mladostnikov. Ljubljana: Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše. [20] Krapše, Š. (2004). Otroci s posebnimi potrebami. Nova Gorica: Educa. [21] Kumer, A. (2007). Merjenje nuhalne svetline. Dnevnik. Pridobljeno iz 110

111 [22] Lebarič, N. (2006). Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami. Radovljica: Didakta. [23] Lebarič, N., Kobal Grum, D. in Kolenc, J. (2006). Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami. Radovljica: Didakta. [24] Lesar, I. (2007). Osnovna šola kot inkluzivno naravnana institucija. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Filozofska fakulteta. [25] Magajna, L., Kavkler, M., Čačinovič Vogrinčič, G., Pečjak, S. in Bregar Golobič, K. (2008). Koncept dela, učne težave v osnovni šoli. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo. [26] Milivojević Krajnčič, A. (2004). Težave in dileme na področju integracije v Italiji, Avstriji, Nemčiji in pri nas. Otroci s posebnimi potrebami. V Š. Krapše (Ur.), Otroci s posebnimi potrebami (75-82). Nova Gorica: Educa. [27] Oblak, U. (2009). Odnos šolskih svetovalnih delavcev do integracije otrok s posebnimi potrebami. Diplomsko delo, Maribor: Univerza v Mariboru, Filozofska fakulteta. [28] Pieterse, M. in Treloar, R. (2000). Knjiga 1: Uvod v majhne korake. Ljubljana: Društvo za pomoč duševno prizadetim, Sekcija za Downov sindrom. [29] Polak, A. (2009). Timsko delo v vzgoji in izobraževanju. Ljubljana: Modrijan. [30] Pravilnik o postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS, št. 54/ /2004). Pridobljeno , iz / [31] Rakovnik, K. (2009). Naloge spremljevalca/-ke gibalno oviranega otroka. Maribor: Univerza v Mariboru, Pedagoška fakulteta Maribor. 111

112 [32] Resman, M. (2003). Integracija/inkluzija med zamislijo in uresničevanjem. Integracija, inkluzija v vrtcu, osnovni in srednji šoli (posebna izdaja). Sodobna pedagogika, 54 (120), [33] Rett, A. (1982). Mongoloizem. Ljubljana: Zveza društev za pomoč duševno prizadetim osebam Slovenije. [34] Rutar, D., Drobne, J., Patafta, T., Levec, A., Jeraša, M., Korene, I. in Praznik, I. (2010). Inkluzija in inkluzivnost. Ljubljana: Center RS za poklicno izobraževanje. [35] Rynders, J. (2005). Down syndrome: Literacy and socialization in school. Focus on exceptional children, 38 (1), [36] Schmidt, M. (2001). Socialna integracija otrok s posebnimi potrebami v osnovno šolo. Maribor: Pedagoška fakulteta. [37] Schmidt, M. (2006). Zaznavanje integracije/inkluzije v šoli. Sodobna pedagogika, 57 (posebna izdaja), [38] Schmidt, M. in Čagran, B. (2006). Gluhi in naglušni učenci v integraciji/inkluziji. Maribor: Zora. [39] Skalar, V. (1995). Integracija da ali ne? Pet, 2 (31), [40] Založnik, B. (2006). Otroci s posebnimi potrebami. Integracija in inkluzija. Nova Gorica: Educa. [41] Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur. l. RS, št. 54/00). Pridobljeno , iz / [42] Življenje z Downovim sindromom. (b.d.). Pridobljeno iz 112

113 6. PRILOGE 6.1 Priloga 1: Anketni vprašalnik za učence ANKETNI VPRAŠALNIK ZA UČENCE NAVODILO: Obkroži tebi ustrezne odgovore. Spol: DEČEK DEKLICA Ali bi se mu/njej nasmehnil-a prvi dan? Ali bi ga/jo prosil-a, da sedi zraven tebe? Ali bi klepetal-a z njim/njo med odmorom? Ali bi njemu/njej zaupal-a kakšno skrivnost, kot jo zaupaš svojim prijateljem? Ali bi si ga/njo izbral-a za najboljšega prijatelja? Ali bi ga/jo povabil-a v hišo, stanovanje, da bi se igrala? Ali bi njemu/njej posodil-a pravljico, ki jo imaš rada? Ali bi šel/šla k njemu/njej na zabavo? Ali bi se jezil-a na njega/njo, če ne bi upošteval-a pravil igre? Ali bi njega/njo povabil-a na zabavo za rojstni dan skupaj z drugimi prijatelji? DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE DA NE MOGOČE 113